Un cordial saludo a la persona que lea este testimonio que daré a continuación:
Publicado el día 12 de Agosto del 2020 / 11:24 p.m
hora peruana
Antecedentes:
Soy de Lima/Perú tengo 18 años y tengo el SED tipo 5
Hipermóvil - Hiperlaxitud Ligamentaria, antes que nada quisiera aclarar que
hago este acto por un arranque de motivación a cuantas personas que padezcan
esto y decir que tendremos las oportunidades que necesitemos en todos los
sentidos, que no desmayen que habrá salidas adecuadas a nuestro problema, bajar
la ignorancia y subir la conciencia es lo ideal.
En principio, desde muy pequeño el diagnóstico era
"retardo psicomotor" debido a que no controlaba la cabeza a su
tiempo (3 meses), menos pude mantenerme sentado a los 6 meses. Con mis padres
recorrí muchos especialistas entre neurólogos, nutricionistas,
médicos rehabilitadores, endocrinólogos entre muchos otros.
Resulta que era muy proclive a enfermarme con
facilidad debido a que mis defensas por un bajo peso que no me permitía tolerar
un simple resfrío acompañado de fiebre porque en menos de 2 horas presentaba
deshidratación severa. Durante mi infancia (0 a 5 años) calculó que me habría
hospitalizado, por esa causa, unas 15 veces.
En mi época escolar, ocurrió bastantes dificultades
para que pueda manejar la intolerancia a la frustración y en el lado contrario,
mejore mi autoestima. Un de las razones por las que la opción de tipo de
educación para mi, era cualquiera que se alejará de la Escuela Tradicional de
copiar y copiar textos de textos en el cuaderno, situación que no me dejaba
tranquilo. Porque de todas maneras necesitaba todas las "herramientas
necesarias y mínimas" con las que pueda defenderme en el futuro.
Durante esa búsqueda en saber lo que tenía, llegamos a
uno de los mejores neuropediatras que tiene el Perú el Dr. Daniel
Guillen, quien trabaja en el Hospital Cayetano Heredia,
principalmente. Luego de muchas series de análisis clínicos y por absorción
atómica de todo tipo (recuerdo como la más complicada y penosa la
Electromiografía , que evalúa el movimiento de los músculos). Esos exámenes y
el tratamiento por un bajisimo peso (con una de las mejores especialistas en
Nutrición Pediátrica Dra. Nelly Baiochi Ureta) que eran paralelos,
me tomaron desde los 9 meses hasta casi los 2 años de edad.
Definición y características
principales:
El síndrome de Ehlers-Danlos (SED) es un grupo
heterogéneo de enfermedades hereditarias del tejido conectivo, debidas a
alteraciones genéticas que causan defectos en el colágeno.
El colágeno es una proteína del tejido conectivo, que
actúa como una "goma" dándole al cuerpo fortaleza y proveyéndolo de
soporte y elasticidad para el movimiento.
La hiperlaxitud ligamentaria es la manifestación
clínica dominante. Ciertas articulaciones, como el hombro, la rótula y la articulación
temporo-mandibular se dislocan con frecuencia.
El dolor músculo esquelético tiene aparición temprana,
es crónico y posiblemente debilitante.
Dolor crónico articular en el Síndrome
de Ehlers-Danlos
El dolor crónico con frecuencia aparece durante la
infancia o la adolescencia y persiste hasta la vida adulta, provocando serios
problemas en el desempeño de las actividades diarias y disminuyendo la calidad
de vida de las personas afectadas.
Además, un estudio reciente en 273 pacientes con SED
mostró que el dolor es una característica común y severa.
Escribiente Laxo:
La "Mano del escribiente laxo" estas
personas toman el lápiz con marcada flexión de las articulaciones
interfalángicas del pulgar e índice o usando cuatro dedos y por lo general
tienden a girar el papel donde escriben.
Aspectos psicológicos y psicosociales:
Los individuos afectados por este síndrome no solo
enfrentan las complicaciones de la enfermedad, incluyendo el dolor, sino
también que a menudo enfrentan la incredulidad de las amistades, familiares o
por los mismos profesionales médicos
La mayoría de las personas con SED se encuentran con
profesionales de la salud que no creen que el dolor y/u otros síntomas
relacionados con la hiperlaxitud ligamentaria sean reales.
Sin embargo, el dolor se ha observado en el 91% de las
personas con el SED, la fatiga en el 71%, la ansiedad en el 32% y la
depresión en el 38% (Hakim & Grahame, 2004)
Como a menudo se notan poco signos físicos en las
personas con SED, la depresión acompañante a veces se confunde como la fuente
de las quejas físicas, incluyendo el dolor, la fatiga y el insomnio.
Muchas personas con SED sienten la pérdida de
control por la naturaleza crónica y discapacitante de la enfermedad.
Aspectos Ortopédicos:
La existencia de este síntoma y del
cansancio crónico que acompañan frecuentemente al SED y a los enfermos con el
síndrome les decía que todo estaba en su imaginación y/o que se acostumbraran a
vivir así, desgraciadamente esa actitud aún prevalece entre muchos profesionales
de la salud que no están al día y que desconocen las múltiples manifestaciones
de la enfermedad.
SI HAZ LEÍDO TODO Y LLEGASTE HASTA EL
FINAL...
FELICIDADES! ERES DE ESAS PERSONAS QUE
QUIEREN ELEVAR LA CONCIENCIA Y BAJAR LA IGNORANCIA
Como ya lo había explicado, lamentablemente son todos
los hechos que he pasado y que de alguna forma sigue pasando, este 2020 me
propuse en cambiar varias cosas que me hubiese gustado hacerlo anteriormente,
quizás era por cuestión de darle tiempo al tiempo y conocer un poco más de mi
situación.
No voy a permitir más injusticias, no voy a permitir
que el SED me siga consumiendo, hago todo lo posible para seguir adelante, pero
es justo y necesario que por motivos de tema cultural y tema de conocimientos
previos a una realidad, se conozca este síndrome
Termino diciendo: que las metodologías de enseñanza
(en general) se adapten al tipo de personas como yo, aquellos que hacen las
leyes que vean nuestro llamado a ese apoyo, para que personas como yo, tengamos
más oportunidades de cumplir nuestros sueños, más que todo en tener un espacio
en la sociedad.
No dejaré que el SED me robé la vida, ante todo muchas
gracias por su tiempo en leer este esfuerzo mio, hasta entonces.
