TESTIMONIO DE ARAMIS JESÚS - PERÚ

 Un cordial saludo a la persona que lea este testimonio que daré a continuación:

Publicado el día 12 de Agosto del 2020 / 11:24 p.m hora peruana

Antecedentes:

Soy de Lima/Perú tengo 18 años y tengo el SED tipo 5 Hipermóvil - Hiperlaxitud Ligamentaria, antes que nada quisiera aclarar que hago este acto por un arranque de motivación a cuantas personas que padezcan esto y decir que tendremos las oportunidades que necesitemos en todos los sentidos, que no desmayen que habrá salidas adecuadas a nuestro problema, bajar la ignorancia y subir la conciencia es lo ideal.

En principio, desde muy pequeño el diagnóstico era "retardo psicomotor" debido a que no controlaba la cabeza a su tiempo (3 meses), menos pude mantenerme sentado a los 6 meses. Con mis padres recorrí muchos especialistas entre neurólogos, nutricionistas, médicos rehabilitadores, endocrinólogos entre muchos otros.

Resulta que era muy proclive a enfermarme con facilidad debido a que mis defensas por un bajo peso que no me permitía tolerar un simple resfrío acompañado de fiebre porque en menos de 2 horas presentaba deshidratación severa. Durante mi infancia (0 a 5 años) calculó que me habría hospitalizado, por esa causa, unas 15 veces.

En mi época escolar, ocurrió bastantes dificultades para que pueda manejar la intolerancia a la frustración y en el lado contrario, mejore mi autoestima. Un de las razones por las que la opción de tipo de educación para mi, era cualquiera que se alejará de la Escuela Tradicional de copiar y copiar textos de textos en el cuaderno, situación que no me dejaba tranquilo. Porque de todas maneras necesitaba todas las "herramientas necesarias y mínimas" con las que pueda defenderme en el futuro.

Durante esa búsqueda en saber lo que tenía, llegamos a uno de los mejores neuropediatras que tiene el Perú el Dr. Daniel Guillen, quien trabaja en el Hospital Cayetano Heredia, principalmente. Luego de muchas series de análisis clínicos y por absorción atómica de todo tipo (recuerdo como la más complicada y penosa la Electromiografía , que evalúa el movimiento de los músculos). Esos exámenes y el tratamiento por un bajisimo peso (con una de las mejores especialistas en Nutrición Pediátrica Dra. Nelly Baiochi Ureta) que eran paralelos, me tomaron desde los 9 meses hasta casi los 2 años de edad.

Definición y características principales:

El síndrome de Ehlers-Danlos (SED) es un grupo heterogéneo de enfermedades hereditarias del tejido conectivo, debidas a alteraciones genéticas que causan defectos en el colágeno.

El colágeno es una proteína del tejido conectivo, que actúa como una "goma" dándole al cuerpo fortaleza y proveyéndolo de soporte y elasticidad para el movimiento.

La hiperlaxitud ligamentaria es la manifestación clínica dominante. Ciertas articulaciones, como el hombro, la rótula y la articulación temporo-mandibular se dislocan con frecuencia.

El dolor músculo esquelético tiene aparición temprana, es crónico y posiblemente debilitante.

Dolor crónico articular en el Síndrome de Ehlers-Danlos

El dolor crónico con frecuencia aparece durante la infancia o la adolescencia y persiste hasta la vida adulta, provocando serios problemas en el desempeño de las actividades diarias y disminuyendo la calidad de vida de las personas afectadas.

Además, un estudio reciente en 273 pacientes con SED mostró que el dolor es una característica común y severa.

Escribiente Laxo:

La "Mano del escribiente laxo" estas personas toman el lápiz con marcada flexión de las articulaciones interfalángicas del pulgar e índice o usando cuatro dedos y por lo general tienden a girar el papel donde escriben.

Aspectos psicológicos y psicosociales:

Los individuos afectados por este síndrome no solo enfrentan las complicaciones de la enfermedad, incluyendo el dolor, sino también que a menudo enfrentan la incredulidad de las amistades, familiares o por los mismos profesionales médicos

La mayoría de las personas con SED se encuentran con profesionales de la salud que no creen que el dolor y/u otros síntomas relacionados con la hiperlaxitud ligamentaria sean reales.

Sin embargo, el dolor se ha observado en el 91% de las personas con el SED, la fatiga en el 71%, la ansiedad en el 32%  y la depresión en el 38% (Hakim & Grahame, 2004)

Como a menudo se notan poco signos físicos en las personas con SED, la depresión acompañante a veces se confunde como la fuente de las quejas físicas, incluyendo el dolor, la fatiga y el insomnio.

Muchas personas con  SED sienten la pérdida de control por la naturaleza crónica y discapacitante de la enfermedad.

Aspectos Ortopédicos:

La existencia de este síntoma y del cansancio crónico que acompañan frecuentemente al SED y a los enfermos con el síndrome les decía que todo estaba en su imaginación y/o que se acostumbraran a vivir así, desgraciadamente esa actitud aún prevalece entre muchos profesionales de la salud que no están al día y que desconocen las múltiples manifestaciones de la enfermedad.   

SI HAZ LEÍDO TODO Y LLEGASTE HASTA EL FINAL...

FELICIDADES! ERES DE ESAS PERSONAS QUE QUIEREN ELEVAR LA CONCIENCIA Y BAJAR LA IGNORANCIA

Como ya lo había explicado, lamentablemente son todos los hechos que he pasado y que de alguna forma sigue pasando, este 2020 me propuse en cambiar varias cosas que me hubiese gustado hacerlo anteriormente, quizás era por cuestión de darle tiempo al tiempo y conocer un poco más de mi situación.

No voy a permitir más injusticias, no voy a permitir que el SED me siga consumiendo, hago todo lo posible para seguir adelante, pero es justo y necesario que por motivos de tema cultural y tema de conocimientos previos a una realidad, se conozca este síndrome

Termino diciendo: que las metodologías de enseñanza (en general) se adapten al tipo de personas como yo, aquellos que hacen las leyes que vean nuestro llamado a ese apoyo, para que personas como yo, tengamos más oportunidades de cumplir nuestros sueños, más que todo en tener un espacio en la sociedad.

No dejaré que el SED me robé la vida, ante todo muchas gracias por su tiempo en leer este esfuerzo mio, hasta entonces.

 

Muchísimas gracias por tu colaboración en la difusión del síndrome de Ehlers Danlos. 

TESTIMONIO DE LYDIA - PANAMÁ

Soy de Panamá tengo 53 años y llevo 68 operaciones, al igual que otros sufro de dolores constantes en este momento uso morfina para el dolor eso lo mitiga pero no lo quita. A los 26 años tuve un hijo ya tiene 27 años y gracias a Dios esta bien. Esta enfermedad es muy canalla en estos momentos tengo prótesis en las dos caderas en un hombro y artrodesis en el otro aparte de cantidad de transposiciones de ligamentos ,tengo migrañas desde que tengo memoria, me dio una infección en la valvula mitral del corazón y tengo como 7 años de usar sonda pero no la tengo permanente yo misma me cateterizo , gracias a Dios porque me muero si cargo esa bolsa puesta permanente,igual los dolores son muy fuertes días y noche, duermo con 7 almohadas que mi esposo dice que es la muralla china igual y les soy sincera hay días que pienso en terminar con esto pero despues pienso que no soy cobarde y realmente me da miedo aunque hay días que le pido a Dios que me de la oportunidad de descansar aunque sea un día porque desde que tengo memoria no se lo que estar sin dolor. Me dijo mi algíologo que esto es permanente y progresivo o sea que no se que va a pasar el resto de mi vida , solo el saber que esto va ser así me pone peor, me ven como 5 doctores y hablan entre ellos pero ninguno se pone de acuerdo en mi tratamiento y eso me va a enloquecer a mi y a mi familia. No los quiero aburrir pero hace tanto que no cuento todo lo que siento , ustedes disculpenme , solo les digo que tengan paciencia y aguante porque esto se va poniendo peor y con tantas operaciones ya no soy tan elástica pero los dolores son mas fuertes cada día peor , mi única alegría es tener una familia un hijo que me adora igual que yo a el y un esposo que a pesar de todo esto me hace muy feliz y mi madre que es mi ángel de la guarda, y que decirles un consejo sin pedirlo seguir adelante y luchar con todo que somos unas cebras , pero no cualquier cebra si no las mas bellas del mundo.

LYDIA PANAMÁ

TESTIMONIO DE MICAELA

Hola, leí algunos testimonios de personas que padecen el SED y sinceramente creo que al final todos pasamos el mismo proceso. Durante toda mi infancia sufrí dores( los médicos decían que eran de crecimiento), en la adolescencia empezaron los dolores de espalda y tb la deformación de está.

Una vez que me llegó la regla las hemorragias fueron y siguen siendo una constante. Padezco migrañas desde muy joven, varios tipos de alergia, problemas de piel( la tengo tan fina qué se me notan todos los vasos sanguíneos, no cicatrizó bien, según qué tipo de tiritas usé me provocan 

quemaduras). A los19 me ingresaron y me diagnosticaron un tipo de reuma que no tenía, y me medicaron mal varios años. De hecho , cuándo me quedé embarazada me ''aconsejaron'' que abortará, menos mal que no les hice caso. Eso sí , casi no llegamos a vivir para contarlo, mi hijo nació con 8 meses, y yo no sé cuándo ni cómo salió, porque me desmaye. Cuando volví no se si les quedaba alguna máquina a la que me enchufasen. Toda mi vida sufrí dolores, cada vez que iba al médico me decía que era por sobrecarga de trabajo, me ponían alguna vía con Enantyum y listo. Seguí así hasta poco después de cumplir los 33, cuando una mañana me desperté sin poder moverme. Y ahí empezó la locura, año y medio yendo al reumatólogo para que al final me dijera fue estaba loca y me lo imaginaba todo, acabe en el psiquiatra, menos mal que está dijo que la cabeza la tenía bien y que volviera al médico para que encontrará lo que tenía. Al final tuve suerte y encontré un médico de medicina Interna que supo diagnosticarme. Ahora, pasados ya 6 años puedo decir que lo único positivo es que ya no me toman por loca , el resto es una lucha diaria, apenas me puedo mover, a pesar de tomar 3 tipos diferentes de fentanilo sufrí dolores que nunca se van. Otro regalito fue el que me diagnosticaron al poco tb fibromialgia,y va ligada directamente al SED. Así que mi consejo es que jamás se rindan aunque sufran varios síntomas busquen un médico que los tomen en serio y no paren hasta que tengan un diagnóstico.

TESTIMONIO DE PAULA - COLOMBIA

Hola mi nombre es Paula y quiero compratir mi testimonio de vida con Ehlers Danlos. Soy colombiana tengo 35 años y tengo SED IV o vascular. Siempre tuve sintomas y rasgos de problemas en mis articulaciones, huesos, cartilagos y organos internos pero pues ningun medico hace 35 años sabia del SED. Desde bebe he sido hiperlastica, problemas de desarrollo motor, problemas de aprendisaje en el colegio y de rodillas. Me han operado muchisimas veces las dos rodillas. Hace 3 años largos, tuve cirugia de rodillas de nuevo y mi cuerpo empezo hacer cosas muy extrañas. Empece a sangrar por la orina, presentar cuadros agudos de dolor articular sin razon aparente, problemas de coagulacion entre otros. Despues de consultar a varios medicos e ir una o dos veces a la semana a la clinica cada vez x algo diferente, fui a donde un internista q me recomendaron y fue quien me diagnostico SED . Tres años mas tarde logre que me hicieran examenes geneticos que corroboraron el diagnostico de aquel internista. Desde hace 3 años mi vida cambio completamente, me toco renunciar a mi trabajo, mi genetista me recomendo no trabajar xq ademas de todo me operaron de la columna x una hernia muy grande que me causo incontinencia y neurocompresion del nervio ciatico. Era tan grande que daño las ramitas de arriba del nervio por lo cual me dio incontinencia urinaria, estreñimiento cronico, problemas para desplazarme y caminar largas distancias... No han sido años faciles para mi y mi familia, mi mama siempre me ha acompañado y ayudado en la medida de sus posibilidades y de tanto aguantar y afrontar tanta cosa que me pasa y tantos sintomas distintos le dio un infarto atipico por estres, se llama tako-tsubo o enfernedad del corazon roto por tristeza. Fue una experiencia muy dura para mi y a partir de ahi empece a reconocer, aceptar, bendecir y amar mi enfermedad para dejar de luchar contra esta condision de vida y aprender a vivir con ella. Asi naci y no puedo hacer nada contra eso solo vivir al maximo cada dia.

TESTIMONIO DIRECTO SÍNDROME DE EHLERS DANLOS

Recordad que este blog fue creado con la ilusión de seguir dando a conocer la existencia del síndrome de Ehlers Danlos. ¿Y qué mejor forma de hacerlo que con testimonios y situaciones vividas de personas que lo sufren día a día? El testimonio se publicara íntegro y sin ningún tipo de modificación ni corrección y se respetará el anonimato de quien lo escribe si así lo desea. Si quieres publicar tu testimonio puedes redactarlo en el cuestionario de contacto o escribirme al correo electrónico:  ccnehlersdanlos@yahoo.es

Quien lo prefiera puede utilizar esta publicación para dejar en el apartado de comentarios su testimonio directamente en el blog. Os invito a que os animéis. Un abrazo y mucha fuerza. 

TESTIMONIO DE LILIANA - ESPAÑA

Me ha llevado mucho tiempo el llegar hasta aquí, han pasado varias décadas hasta que he entendido lo que me pasa, si bien aún no sé cómo vivir con ello.

Soy Liliana, acabo de cumplir los cuarenta y cinco...y he nacido con síndrome de Ehlers-Danlos. Esto último lo supe bastante tarde, bien entrada en la treintena y casi por casualidad.

Toda mi vida he arrastrado dolores y achaques sin causa aparente que sin incapacitarme del todo, han dejado huella y mermado mi calidad de vida en gran medida. Fue especialmente grave la hemorragia digestiva que sufrí en 1997,  de la que aparentemente me recuperé de forma espontánea (?) y tampoco obtuve un diagnóstico coherente (¿úlcera por estrés?).

He pasado por innumerables consultas de médicos (públicas y privadas) y ninguno supo dar con la causa de mis problemas: ¡nsomnio, migrañas persistentes, asma, dolores articulares y un largo etcétera. Normalmente decidían que la causa eran las alergias, la depresión o el estrés,  sin contrastar nada antes de emitir su veredicto.

Esta situación cambió a raíz de una visita al Centro de Valoración de la Junta de Andalucía en Málaga. Yo tan sólo iba como acompañante de mi madre, que padecía un cáncer avanzado (falleció en el 2005). El doctor que la atendió detectó algo poco habitual en nosotras y lo comentó en voz alta (sin mencionar el nombre del síndrome). Su (única) recomendación fu que hiciéramos una tabla de ejercicios diaria, para evitar futuros dolores.

No pensé mucho más en el tema hasta varios años más tarde y decidí investigar un poco. Encontré la página del Dr. Bravo, donde pude contrastar algunos síntomas. También contacté con la Asedh, pero no me fueron de ayuda.

Decidí concertar una cita en el Institut Ferrán, pensando que eran los mejores especialistas; me equivoqué,  son poco profesionales y bastante caros. Desembolsé una cantidad elevada para llevarme tan sólo una lista de pruebas recomendadas para diagnosticar la fatiga crónica (que la Seguridad Social se negó en redondo a hacerme) y ningún diagnóstico. Tampoco se me han hecho pruebas genéticas de ningún tipo, desconozco la tipología de mi Ehlers-Danlos.

Sin nada que perder decidí solicitar el examen médico en el Centro de Valoración. Présenté algunos informes médicos y psicológicos, claramente insuficientes, por lo que al llegarme el certificado de reconocimiento de discapacidad, se especifica que sólo tengo un 19% (no sirve para nada).

Para mí, lo peor de esta condición es la incomprensión de otras personas en forma de juicios superficiales (sí,  eso incluye a los médicos), familiares listillos y amigos que no lo son. Al final todo eso te sirve para sacar los pesos muertos de tu vida y seguir adelante.

La medicación no sirve, me recetaron Lyrica y después de tomarla un tiempo,  la descarté por inútil. Sí tengo un tratamiento para las migrañas que funciona parcialmente.

Lo que de verdad me ha servido para mejorar el día a día es el yoga y la meditación, porque he aceptado la condición, sé que

tengo que vivir con ella.

TESTIMONIO DE MONTSERRAT M. - MÉXICO

Quiero contarles como es que el síndrome de ehlers danlos ha cambiado mi vida. Bueno pues yo de niña llevaba una vida  completamente normal, era muy sana, pero con unas articulaciones muy flexibles que mis familiares y amigos se maravillaban de ello,  incluso cuando tomaba clases de ballet, hawaiiano, taekwondo los profesores se asombraban y me decían que era una habilidad con la que había nacido y que eso era muy bueno y los profesores en la escuela siempre me exigían que mejorara mi letra porque estaba muy fea,pero por mas que hacía el intento no podía me dolían mucho mis dedos pero yo pensaba que a todo el mundo le pasaba eso del dolor al escribir .

Al cumplir 11 años empezaron los problemas, me dolían mucho las articulaciones lo cual me decía mi mamá que era por el crecimiento, luego a esa misma edad empezaba con otros malestares porque empezaba con hipotiroidismo.

A los 14 años tuve problemas de quistes en los ovarios que por lo que me he informado esto puede ser también a causa del SED.

A los 16 años empecé con subluxaciones en la rodilla izquierda que por lo mismo se me hizo desgaste de cartílago , donde me hacían terapias pero la verdad no mejoraba y asi estuve hasta los 18 años cuando cambie de médico y me dió otro tramiento que eran unas infiltraciones en la rodilla para el desgaste y otro tratamiento tomado y si quede mas o menos bien, igualmente a los 18 años empecé con algunos problemas en la espalda donde me detectaron escoliosis y hasta ahorita no he recibido tratamiento alguno, por lo tanto día a día vivo con molestias en toda la espalda. Cabe mencionar que el médico que me trato la rodilla fue el que me diagnóstico este síndrome por la hiperlaxitud y mis escleras azules ahhh y el dolor crónico.

A los 19 años tuve un esguince de tobillo bueno yo sentí que me lastime muy feo , fui al hospital a urgencias y me tomaban de loca porque no tenía hinchado ni rojo el tobillo incluso ni cara de dolor, así duré muchísimo tiempo donde iba de doctor en doctor y todos me tomaban de loca que hasta me mandaron al psicólogo , hasta que caí en manos de un buen médico que me dijo que las personas que sufrimos este síndrome las lesiones se nos manifiestan diferente solo que muchos no lo saben, total que ya mi tobillo se complico y me tuvieron que operar , luego estando en muletas me lesione unos dedos del otro pie y me tuvieron que operar a los 6 meses y ahorita estoy en proceso para otras 2 cirugías porque tengo un hueso accesorio en mis pies y no quede bien de la primer cirugía debido a la cicatriz queloide esta haciendo rose y tendrán que operar , aunque esto ya es mucha desventaja por el tipo de cicatrización por el el SED lo tomo como un juego con fuego no sabes en que momento te vas a quemar o si la vas a librar.

A los 19 años también tuve mi primer crisis de disautonomía donde en urgencias me decían que tenía angina de pecho inestable , igual a esa edad me dieron mis primeras crisis de migraña, y fui diagnosticada con migraña crónica.

A partir de los 20 años empecé con problemas digestivos.

Lo único que pido es que el personal de salud se informe mas sobre esto se que no es curable pero si pueden encontrar tratamiento que realmente funcionen para nuestra sintomatología que no solo se quede en analgésicos y que nos llamen hipocondríacos y que queremos llamar la atención. Deben saber que nuestro cuerpo es diferente las cosas se nos manifiestan muy distinto a los demás y nuestras familias deben entender que no somos flojos que simplemente a veces nos sentimos mal o que no es fácil lidiar con dolor crónico día con día es cansado.

TESTIMONIO DE ANA - GALICIA

Me presento, ante todo agradecer a quienes hasta ahora han dedicado horas de su vida para comprender este síndrome y enseñarlo al mundo y por lo cuál muchos de nosotros hemos conseguido diagnosticar-nos nosotros mismos antes que la medicina.

Mi madre ahora con 67 años discapacitada total desde los 40años durante los cuáles yo recuerdo una infancia donde ir a pasear era imposible porque siempre se encontraba mal , los médicos la atiborraron de pastillas ansiolíticas y sobre todo muchos tratamientos para el dolor el cuál nunca desaparecía. Recuerdo que a veces pensábamos mi hermana y yo que no quería poner de su parte y no se esforzaba lo suficiente para acompañarnos o jugar con nosotras. Ahora me duele pensar que mi hijo pudiese pensar lo mismo de mi situación. Sus síntomas múltiples y dispares nunca encontraron un lugar en su dossier médico . Trombosis, hemorragias, disminución de la médula , hernias múltiples , artrosis general, cansancio, dolor crónico, colon irritable y diverticulitis. Histerectomia por problemas derivados del SED que en su época no consiguieron resolver. Extracción de la vesícula debido a problemas digestivos, reflujo , mala digestión, cólicos .... Su vida muy diferente a la mía , aún ahora casi postrada me dice que para que vivir así... triste realidad para que pocos te comprendan.

Somos dos hermanas, las dos con SED y nuestros hijos dos de mi hermana y mi hijo todos herederos SED tipo III.

Nuestra juventud fue feliz dentro de lo que cabe. Caídas , esguinces, hematomas , problemas de espalda con cifosis y escoliosis , pero tras la primera menstruación se fueron añadiendo síntomas . Problemas de ovulación con hemorragias , dolores generales y óseos , cansancio y problemas de mi piel en mi caso los cuáles se agudizaron , siendo me imposible a fecha de hoy usar detergentes normales , mis jabones tienen que ser libre de parabenos, perfumes y siliconas.

Cuando quedé embarazada , reposo absoluto por amenaza de aborto, luego sincopes los cuáles me hacían perder el conocimiento, mi hijo nació prematuro por rotura de bolsa amniótica y una hemorragia que casi nos quedamos los dos. Fue un niño enfermo, delicado, asmático, su piel no soportaba ningún jabón sus heridas eran tremendas, nos decían dermatitis atópica. Al ir creciendo veía que algo le pasaba que era diferente. Con doce años su espalda comenzó a hacer cifosis. Sus muñecas a crujir cada vez que las movía , sus rodillas inflamarse al hacer algún esfuerzo físico. Me vi reflejada en el y supe que algo pasaba. Los moratones familiares nos dieron muchos problemas a la hora de que la gente supusiese que eramos maltratados. He luchado con los médicos en Galicia lo impensable , me hicieron hacer rehabilitación 3 años, yo les explicaba que me hacía daño que no me encontraba mejor sino peor y me respondieron que debería ir a un psicólogo puesto que era beneficioso para todo el mundo . Ahora se que tenía razón. Luego de que a mi hijo le diagnosticaron prolapso mitral y taquicardias y su vida de adolescente en vez de ir subiendo lo veía que se achicaba cada día un poco por su cansancio y dolores continuos decidí empezar a averiguar en Internet y gracias a ello dí con la información necesaria. En ese momento decidí venir a Ginebra - Suiza la sanidad es privada pero más eficaz para situaciones parecidas. Aquí estamos diagnosticados, con el mismo cansancio, este dolor eterno, estas articulaciones oxidadas y esta piel que se rompe al roce del viento, pero al menos sé que no estoy loca , que no he inventado un mundo de síntomas. A veces odio este cuerpo y me gustaría despojarme de el, es lo que me ha tocado pienso pero es tan injusto este dolor , perpetúo , continuo. Por eso que Enhorabuena a los que tienen la energía necesaria para impulsar este defecto genético y al menos apoyarnos aunque sea moralmente y conseguir cada vez más ayuda porque la necesitamos.

No hablo de nuestra facilidad de hacer movimientos laxos porque para nosotros es un hándicap , es lo que ha echo que hasta ahora digan que podemos trabajar en el circo y mira que interesante... pero es lo que nos lesiona constantemente, cada día , todo el día...

Defino este sindrome como dolor , duele hasta la piel, respirar y cansancio extenuante . Me siento vieja en un cerebro que no corresponde a mi cuerpo...pero me conformo y avanzo......Gracias

TESTIMONIO DE BRIYI - ESPAÑA

Naci prematura con normopeso. Tras un accidente de trafico, a los 5 años sufria de dolores de cabeza q creyeron solapar poniendome gafas, ahi empezaron mis migrañas con aura y cefaleas tensionales.
Padecia dolores difusos a los que pusieron el nombre de dolores por crecimiento. Me llevaban a hospitales y clinicas privadas por tener pies planos y valgos. Usaba plantillas de cazoleta, hasta que un medico de Sevilla dio su ultimatum, la niña debe hacer danza clasica"ballet" a ver si le sale puente, de lo contrario habra que intervenirla con la tecnica de calcaneo stop (un tornillo en cada astragalo para rectificar la pisada)
Comence ballet y me aproveche de la elasticidad que tenia innata sin imaginarme jamas que seria un lastre en mi vida. Era muy exigente con mi cuerpo y hacia con el lo que me daba la gana era la niña chicle como me llamaban en el cole.
A los 14 años comence con alergias medicamentosas: nolotil, paracetamol, adolonta, salicilatos, ibuprofeno, voltaren, tonopan....si os dais cuenta analgesicos y antiinflamatorios todo el abuso por mi parte para aliviar las migrañas y dolores.
Comence el peregrinar ya sola de medico en medico hasta que me diagnosticaron de fibromialgia a los 28 con 31 años tenia puestos parches de morfina y lyrica, aguante 2 meses con dolor, colocada y con una pesima calidad de vida, asi que decidi dejar el tratamiento. Aguantando el sermon del medico de la clinica del dolor"encima"!!!Era la muerte a pellizcos, perdi 12 kg.se me bajaba la tension me daban hiperglucemias...y no podia con mi alma.no era persona.
A los 34 mas o menos empezaron a aparecer en mis informes la palabra hiperlaxitud!!!! Por fin alguien parece que me va a estudiar. Pero lo cierto es que tengo 38 y aun siguen mirando de vez en cuando y no tengo un diagnostico claro aunq todo apunta a S.E.D.
Deje mi vida alegre y risueña y comence a los 28 a encerrarme cada vez mas, no me apetecia hablar con nadie. Total para lo q preguntaban....-que te duele hoy???-hija todos los dias te tiene que doler algo...??? No era agradable, asi fui agriando mi caracter, deje de patinar, de montar en moto, de salir de noche por miedo a coger humedad y levantarme peor....cada vez hablaba menos ni con los mas cercanos, tampoco me creían (mi marido, hermanos, hijas, amigos mas intimos....) y asi me fui alejando mas y mas de todo. Me dedicaba a mi trabajo (en un geriatrico como aux de enfermeria ) y mi casa.
Mi hija mayor desde los 4 años llevaba plantillas por el mismo problema de pies que yo. Su medico rehabilitador la veia cada 6 meses, y ademas de vigilar sus pies, aprecio tb hiperlaxitud en la niña. Le conte entonces que mi padre, uno d mis hermanos y yo la teniamos, yo era la que peor me encontraba pero que ni me vigilaban, ni nada. Asi que en una visita en 2013 le dije muy muy amargada, voy a terminar en silla d ruedas verdad???,
Y me dijo; tienes las articulaciones muy inestables y no tienes tono muscular para evitar las luxaciones.y entonces le dije, hacia yoga y lo tuve que dejar por las asanas prolongadas que hacian que me luxara, deje el pilates porque favorecia y potenciaba aun mas la elasticidad, que hago??? y me dijo, haz pesas necesitas unos cuadriceps potentes para que sujeten tus fascias latas,(para q no salgan las caderas) y las rotulas. y me lleve todo el año pensando....me tenia que poner como una Mole!!!....en fin que en octubre del 2013 comence en el gym haciendo pesas. me aburria como una ostra y me puse garrula, no me gustaba nada pero parecia que seria la solucion, aunque me luxaba hombros con las mancuernas en las manos, las caderas en la liptica, las rodillas en la bici estatica...en fin todo seguia saliendo del sitio....a punto de tirar la toalla empezaron a dar Zumba en una clase colectiva, entre, la probe y me encanto!!!!
Me luxaba mucho y tenia un estres brutal, porque tenia que pensar en la coreografía de los brazos, los pies y mantener un esquema muy importante en mi cabeza; La alineacion de mi cadera, rodilla y tobillo en todos los movimientos. Pero me tenia tan entusiasmada que seguia y seguia sin perderme una clase!!! Tuve una luxacion lumbar y seguia bailando (lo se muy bruta por mi parte) habia encontrado algo que me hacia disfrutar, reir, volvia a ser yo!!!!
Cuando me vio la medico rehabilitadora para revisar mi vertebra luxada, me pregunto que hacia!! !que me encontraba mucho mejor el tren inferior, entre dientes, respondi; hago Zumba,
Como???-dijo la doctora
Y le repeti si que hago zumba desde hace 3 meses!!! y me dijo que le parecia un poco brusco pero que si me sentia bien y que viendo la tonificacion que habia adquirido mi tren inferior que incluso me lo recomendaba, "y me lo puso hasta en el informe".
Asi que ha dia de hoy vuelvo a sonreir, a hablar de mis dolores, ya no necesito exigirme para demostrar nada, no tengo que dar a entender que soy una inutil....porque no lo soy.
He de decir que hay movimientos que no los hago con tanta contundencia, pero no evito ninguno, eso si siempre mi esquema de mi esqueleto que todo este alineado para no sufrir lesiones y me quede una temporada sin zumba jajaja.
Me niego a ser un cancamo, me niego a sentarme en una silla de ruedas prematuramente, me niego a vivir como antes. Soy feliz bailando y me mantego tonificada.

TESTIMONIO DE ROCÍO - ESPAÑA

Hola soy Rocío, naci hace casi 36 años, fui la primera niña de mis padres, primera nieta y sobrina por parte de la familia de mi madre, una niña muy deseada. Segun dice mi madre el embarazo fue normal, quitando que estuvo vomitando hasta el dia del parto. Entonces lo normal era nacer en el pueblo donde nacias, con ayuda de la comadrona, y asi fue. Sin ecografias, sin epidural sin nada, no fue un mal parto, segun dice mi madre, pero al nacer mi pie izquierdo estaba echo una bola y mi cadera fuera de su sitio. Mi madre solo tenia 21 y alli empezo su peregrinaje conmigo por medicos y hospitales. A los 12 meses primera operacion de cadera para ponerla bien, despues la primera del pie, a la que siguieron varias de los 2 pies hasta 4 operaciones en distintos años. En la primera operacion del pie se dieron cuenta de que mi piel se rompia con facilidad y empezaron los injertos, viajes a Madrid, primeras pruebas de genetica, resultado: posible acrogeria o ehlers danlos tipo IV. Mi primer traumatologo me dejo demasiado tiempo las escayolas y les salio moho, de ahi que ahora crean que por eso mis piernas dejaron de engordar. Aquel medico dijo que no andaria nunca pero se equivoco y aunque con dificultad ando. Con 16 años el nuevo traumatologo q tuve hasta esta edad me dijo q nada mas se podia hacer en mis pies. Mientras, mi infancia fue dura, los niños no querian jugar conmigo, en la familia aun creo que no entienden la gravedad de la enfermedad. Con 16 años tuve mis primeras amigas muchas conservo aun, otras quedaron en el camino porque no querian que las viesen conmigo porque yo "llamaba la atencion demasiado". A los 20 mi primer y gran desengaño amoroso, al que siguieron 3 mas. A los 22 la enfermedad decidio no darme mas treguas e ingrese en urgencias con perforacion de colon, intestino y apendiz. 6 dias en la uvi, 2 meses en el hospital y sali con una ileostomia y 6 muelles en una arteria. A los 33 años porfin me hicieron las pruebas de genetica y se confirmo el diagnostico SINDROME EHLERS DANLOS VASCULAR, una enfermedad que afecta al colageno y a las arterias, con poca calidad de vida por la formacion de aneurismas y posible rotura de arterias principales como la aorta. Una enfermedad rara, sin reconocer y por la que nadie (medicos) muestra interes. El peor palo que me ha dado fue quitarme a mi hermano. Los medicos no aseguran que el derrame fuese por esta enfermedad puesto que puede darle a cualquiera pero tenemos muchas posibilidades. Hace poco también me vieron unas manchas en el hígado, pensaban que era un tumor ya que la mayor medía ya 4 cm, el gran problema que no se me podía hacer una biopsia y saberlo ya que había posibilidad de rotura de hígado y morir así me lo dijeron de claro. Al final una analítica un poco más especial y bueno no se si es para que me quedase más tranquila o por que fue lo que salió en la analítica el resultado fue que eran hematomas que han salido porque al tener la piel sensible cuando me hacen ecografías se me hacen con facilidad. Pero el caso es que el hígado sigue aumentando de tamaño. Otro problema surgido es que tenía mis migrañas controladas y ahora tengo fatal las cervicales y creen que es una hernia cervical con lo que quiza ni la medicación pueda hacer nada para controlarmelas.   AHORA SOLO PEDIR QUE: LA GENTE QUE NO CONOZCA ESTA ENFERMEDAD NO ESPECULE Y MENOS ME PREGUNTE SI SOY RETRASADA, NO LO SOY, NO ME GUSTA PARA NADA IR DE VICTIMA NI DAR PENA. AQUI DEJO FOTOS DE MIS MANOS, MI PIERNA Y MIS PIES PARA AQUELLOS QUE DICEN QUE SINO ANDO ES PORQUE NO QUIERO. Y SOBRETIDO DAR LAS GRACIAS A MIS AMIG@S QUE ME AGUANTAN HASTA CUANDO NI YO ME AGUANTO, DECIR QUE CADA DIA ES UN MILAGRO PARA MI. Y A MI MADRE QUE JAMAS HABRA NADA EN EL MUNDO CON LO QUE PAGAR TOOOODO LO QUE HACE Y HA HECHO POR MI, QUE JAMAS LA DEJARE SOLA MIENTRAS PUEDA Y ESTA ENFERMEDAD ME LO PERMITA. Y QUE POR SUPUESTO LUCHARÉ PORQUE ESTA ENFERMEDAD NO ME PUEDA TAN FÁCIMENTE COMO ELLA PIENSA. DAR LAS GRACIAS A MI ANGELOTA Y DECIRLA QUE SIN ELLA NO SABRÍA NI LA MITAD QUE SÉ NI LUCHARÍA COMO LUCHO. TE QUIERO Y LO SABES. Y A TODOS LOS ENFERMOS DE EHLERS DANLOS ¡¡ADELANTEEE!!!