Blog creado con la ilusión de seguir dando a conocer la existencia del síndrome de Ehlers Danlos. ¿Y qué mejor forma de hacerlo que con testimonios y situaciones vividas de personas que lo sufren día a día?

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viernes, 15 de noviembre de 2013

TESTIMONIO DE BETSY LIZBETH - MÉXICO


Este poerma escrito por Betsy Lizbeth es una bella forma de expresar lo que ella, y muchos de nosotros, sentimos vivendo con Síndrome de Ehlers Danlos. Es un testimonio hecho poesía. Unos versos que guardan en ellos la tristeza y al mismo tiempo el optimismo que nunca hemos de perder. A mí personalmente, me ha llegado al corazón. Gracias Betsy Lizbeth por compartirlo con todo el mundo. 

LUCHAR HASTA EL FINAL 

Sabes… estas lágrimas que salen de mi rostro 
Me hacen saber, 
Que a pesar del dolor 
Tengo que salir
 Pues mi niña duerme a un lado de mí. 
Y yo sé que a ella, 
No le gusta mi sufrir 
Más lo hago a escondidas 
Pues no lo puedo evitar 
Sentir esta angustia 
Y este malestar 
Pues a mis 23 años 
Mis huesos no están 
Como los demás. 
Se están descalcificando 
Y se salen de su lugar 
Es un dolor insoportable 
Y gritar no puedo evitar, 
Mas mi Dios me ha enseñado 
Ha ser valiente y luchar, 
Pues existen cosas peores 
Y tristes, esa es una realidad, 
Mi enfermedad se llama Ehlers Danlos 
Extraña en verdad, 
Pues nunca en mi vida 
La había escuchado nombrar. 
Muchas sorpresas da la vida 
Aprendizajes de verdad 
Pues nunca es tarde para informarte 
Y aprender cosas de más. 
Luchare hasta el cansancio 
Hasta donde yo pueda llegar 
Pues es el mejor ejemplo 
Que yo a mi hija le pueda dar. 
Que ella observe, 
Que a pesar de los problemas 
Muy lejos podrá llegar 
Cumplir esos objetivos 
Como sueños hechos realidad. 
Sueños cumplidos, 
Metas alcanzadas, 
Así debe ser 
Que nada te impida 
Lo que tú quieres lograr 
Y deseas obtener…

Betsy Lizbeth Zavala Mendez (Poema registrado, derechos de autor)



miércoles, 13 de noviembre de 2013

SITUACIÓN VIVIDA POR IRENE - ESPAÑA

11 de noviembre de 2013
Buenas a tod@s, sé que no suelo escribir pero hoy tenía que desahogarme. He pasado un día horroroso, y sé que puede ir a peor. Tengo SED y se me luxa la mandíbula a diario, pero hoy no he podido colocarla así que a urgencias. El médico que me ha atendido ha sido horrible. Yo sufro de episodios de bloqueo cervical que me dejan tetraparetica (sin mover brazos y piernas) hasta que consigo recolocarme bien las vértebras cervicales. Estoy en neurocirugía para ver que deciden hacer conmigo, esto lo digo para que entendáis la situación que he vivido. Había dos médicos, entre los dos han decidido que sería mejor para mí colocarme la mandíbula si estaba tumbada, así que me han tumbado en una camilla, con 15 mg de diazepan en el cuerpo para relajar la mandíbula. Bien, pues ha sido aquí donde ha venido el problema, uno de los médicos ha bajado la cabecera de la cama de golpe, una vez que yo estaba tumbada y mi cuello se ha ido totalmente hacia atrás, generándome un bloqueo cervical. Después de ver que la actitud del médico ha sido sorprendente, ni puñetero caso me ha hecho. No sabía que me pasaba y de malas formas ha abandonado la consulta, claro que yo le he dicho que me soltara la cabeza que tenía que ponerla bien. Eso es lo que me ha pasado, el otro médico me ha recolocado la mandíbula y el alta para casa. Yo me he recolocado el cuello y punto, aquí no ha pasado nada. Pues para mí sí que ha pasado, me he sentido muy mal, el trato ha sido horrendo, la actitud soberbia, ignorante, sin respeto, sin humanidad… ha sido muy desesperante. Quería ponerlo aquí por si alguien puede darme alguna opinión o simplemente palabras de ánimo. Aviso que estoy sensible, así que por favor nada de palabras muy duras. Sé que tenemos que ser fuertes y luchar y mantenernos enteras, pero es que yo creo que al final lo que se me va a luxar va a ser el alma. Gracias a toda persona que haya leído este enorme mensaje. Gracias!

Después de su comentario en un grupo de facebook. Irene recibió varias respuestas, a las que ella respondió lo siguiente:

Buenas a tod@s, hoy amanece un nuevo día!!! Agradezco mucho, pero mucho vuestros comentarios, hace que no me sienta sola en esta incomprensión. No es que este sola, tengo a mi madre y familia, pero consuela ver el apoyo de otras personas, mil gracias! Después de hablar con mi médico de cabecera y pensarlo mucho, lo que voy a hacer es hablar con el director de urgencias para ver si me puedo negar a que ese médico me atienda. Que realicen un protocolo de actuación ante una persona con SED, para que a la hora de manipulación de su cuerpo no generen más lesiones. Me parece una buena opción, ya que quiero soluciones y realmente las quiero ya. Ayer otra vez en urgencias con la mandíbula, estábamos mi madre y yo esperando la ambulancia, porque me enviaban a otro hospital, porque en este no hay maxilofacial y el traumatólogo se negaba a colocarla y a que los médicos lo intentaran. En la desesperada y ante la impotencia de que iban a hacer 5 horas de la luxación (a partir de la cuarta hora según maxilofacial que me vio en su momento, el hueso puede partirse) mi madre la coloco (con un par). Le pedí a un celador guantes y unas gasas y manos a la obra, no sé de donde saco fuerzas mi madre ya que lo habíamos intentado en casa y nada. Pero tuvo valor y fuerza y fe y se colocó. Mi madre es una campeona, la persona más fuerte que he visto. Todos los familiares, amigos o allegados que están con nosotros el día a día son unos campeones, y merecen que alguien se lo diga! Muchas gracias por estar ahí y apoyarme. Ya os contare como se me ha dado la visita al director de urgencias, por si alguien se encuentra en alguna situación similar, dios no lo quiera. Muchos abrazos y besos, mil gracias. 

Peque, tú sí que eres una campeona. 

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