TESTIMONIO DE LILIANA - ESPAÑA

Me ha llevado mucho tiempo el llegar hasta aquí, han pasado varias décadas hasta que he entendido lo que me pasa, si bien aún no sé cómo vivir con ello.

Soy Liliana, acabo de cumplir los cuarenta y cinco...y he nacido con síndrome de Ehlers-Danlos. Esto último lo supe bastante tarde, bien entrada en la treintena y casi por casualidad.

Toda mi vida he arrastrado dolores y achaques sin causa aparente que sin incapacitarme del todo, han dejado huella y mermado mi calidad de vida en gran medida. Fue especialmente grave la hemorragia digestiva que sufrí en 1997,  de la que aparentemente me recuperé de forma espontánea (?) y tampoco obtuve un diagnóstico coherente (¿úlcera por estrés?).

He pasado por innumerables consultas de médicos (públicas y privadas) y ninguno supo dar con la causa de mis problemas: ¡nsomnio, migrañas persistentes, asma, dolores articulares y un largo etcétera. Normalmente decidían que la causa eran las alergias, la depresión o el estrés,  sin contrastar nada antes de emitir su veredicto.

Esta situación cambió a raíz de una visita al Centro de Valoración de la Junta de Andalucía en Málaga. Yo tan sólo iba como acompañante de mi madre, que padecía un cáncer avanzado (falleció en el 2005). El doctor que la atendió detectó algo poco habitual en nosotras y lo comentó en voz alta (sin mencionar el nombre del síndrome). Su (única) recomendación fu que hiciéramos una tabla de ejercicios diaria, para evitar futuros dolores.

No pensé mucho más en el tema hasta varios años más tarde y decidí investigar un poco. Encontré la página del Dr. Bravo, donde pude contrastar algunos síntomas. También contacté con la Asedh, pero no me fueron de ayuda.

Decidí concertar una cita en el Institut Ferrán, pensando que eran los mejores especialistas; me equivoqué,  son poco profesionales y bastante caros. Desembolsé una cantidad elevada para llevarme tan sólo una lista de pruebas recomendadas para diagnosticar la fatiga crónica (que la Seguridad Social se negó en redondo a hacerme) y ningún diagnóstico. Tampoco se me han hecho pruebas genéticas de ningún tipo, desconozco la tipología de mi Ehlers-Danlos.

Sin nada que perder decidí solicitar el examen médico en el Centro de Valoración. Présenté algunos informes médicos y psicológicos, claramente insuficientes, por lo que al llegarme el certificado de reconocimiento de discapacidad, se especifica que sólo tengo un 19% (no sirve para nada).

Para mí, lo peor de esta condición es la incomprensión de otras personas en forma de juicios superficiales (sí,  eso incluye a los médicos), familiares listillos y amigos que no lo son. Al final todo eso te sirve para sacar los pesos muertos de tu vida y seguir adelante.

La medicación no sirve, me recetaron Lyrica y después de tomarla un tiempo,  la descarté por inútil. Sí tengo un tratamiento para las migrañas que funciona parcialmente.

Lo que de verdad me ha servido para mejorar el día a día es el yoga y la meditación, porque he aceptado la condición, sé que

tengo que vivir con ella.

TESTIMONIO DE MONTSERRAT M. - MÉXICO

Quiero contarles como es que el síndrome de ehlers danlos ha cambiado mi vida. Bueno pues yo de niña llevaba una vida  completamente normal, era muy sana, pero con unas articulaciones muy flexibles que mis familiares y amigos se maravillaban de ello,  incluso cuando tomaba clases de ballet, hawaiiano, taekwondo los profesores se asombraban y me decían que era una habilidad con la que había nacido y que eso era muy bueno y los profesores en la escuela siempre me exigían que mejorara mi letra porque estaba muy fea,pero por mas que hacía el intento no podía me dolían mucho mis dedos pero yo pensaba que a todo el mundo le pasaba eso del dolor al escribir .

Al cumplir 11 años empezaron los problemas, me dolían mucho las articulaciones lo cual me decía mi mamá que era por el crecimiento, luego a esa misma edad empezaba con otros malestares porque empezaba con hipotiroidismo.

A los 14 años tuve problemas de quistes en los ovarios que por lo que me he informado esto puede ser también a causa del SED.

A los 16 años empecé con subluxaciones en la rodilla izquierda que por lo mismo se me hizo desgaste de cartílago , donde me hacían terapias pero la verdad no mejoraba y asi estuve hasta los 18 años cuando cambie de médico y me dió otro tramiento que eran unas infiltraciones en la rodilla para el desgaste y otro tratamiento tomado y si quede mas o menos bien, igualmente a los 18 años empecé con algunos problemas en la espalda donde me detectaron escoliosis y hasta ahorita no he recibido tratamiento alguno, por lo tanto día a día vivo con molestias en toda la espalda. Cabe mencionar que el médico que me trato la rodilla fue el que me diagnóstico este síndrome por la hiperlaxitud y mis escleras azules ahhh y el dolor crónico.

A los 19 años tuve un esguince de tobillo bueno yo sentí que me lastime muy feo , fui al hospital a urgencias y me tomaban de loca porque no tenía hinchado ni rojo el tobillo incluso ni cara de dolor, así duré muchísimo tiempo donde iba de doctor en doctor y todos me tomaban de loca que hasta me mandaron al psicólogo , hasta que caí en manos de un buen médico que me dijo que las personas que sufrimos este síndrome las lesiones se nos manifiestan diferente solo que muchos no lo saben, total que ya mi tobillo se complico y me tuvieron que operar , luego estando en muletas me lesione unos dedos del otro pie y me tuvieron que operar a los 6 meses y ahorita estoy en proceso para otras 2 cirugías porque tengo un hueso accesorio en mis pies y no quede bien de la primer cirugía debido a la cicatriz queloide esta haciendo rose y tendrán que operar , aunque esto ya es mucha desventaja por el tipo de cicatrización por el el SED lo tomo como un juego con fuego no sabes en que momento te vas a quemar o si la vas a librar.

A los 19 años también tuve mi primer crisis de disautonomía donde en urgencias me decían que tenía angina de pecho inestable , igual a esa edad me dieron mis primeras crisis de migraña, y fui diagnosticada con migraña crónica.

A partir de los 20 años empecé con problemas digestivos.

Lo único que pido es que el personal de salud se informe mas sobre esto se que no es curable pero si pueden encontrar tratamiento que realmente funcionen para nuestra sintomatología que no solo se quede en analgésicos y que nos llamen hipocondríacos y que queremos llamar la atención. Deben saber que nuestro cuerpo es diferente las cosas se nos manifiestan muy distinto a los demás y nuestras familias deben entender que no somos flojos que simplemente a veces nos sentimos mal o que no es fácil lidiar con dolor crónico día con día es cansado.

TESTIMONIO DE ANA - GALICIA

Me presento, ante todo agradecer a quienes hasta ahora han dedicado horas de su vida para comprender este síndrome y enseñarlo al mundo y por lo cuál muchos de nosotros hemos conseguido diagnosticar-nos nosotros mismos antes que la medicina.

Mi madre ahora con 67 años discapacitada total desde los 40años durante los cuáles yo recuerdo una infancia donde ir a pasear era imposible porque siempre se encontraba mal , los médicos la atiborraron de pastillas ansiolíticas y sobre todo muchos tratamientos para el dolor el cuál nunca desaparecía. Recuerdo que a veces pensábamos mi hermana y yo que no quería poner de su parte y no se esforzaba lo suficiente para acompañarnos o jugar con nosotras. Ahora me duele pensar que mi hijo pudiese pensar lo mismo de mi situación. Sus síntomas múltiples y dispares nunca encontraron un lugar en su dossier médico . Trombosis, hemorragias, disminución de la médula , hernias múltiples , artrosis general, cansancio, dolor crónico, colon irritable y diverticulitis. Histerectomia por problemas derivados del SED que en su época no consiguieron resolver. Extracción de la vesícula debido a problemas digestivos, reflujo , mala digestión, cólicos .... Su vida muy diferente a la mía , aún ahora casi postrada me dice que para que vivir así... triste realidad para que pocos te comprendan.

Somos dos hermanas, las dos con SED y nuestros hijos dos de mi hermana y mi hijo todos herederos SED tipo III.

Nuestra juventud fue feliz dentro de lo que cabe. Caídas , esguinces, hematomas , problemas de espalda con cifosis y escoliosis , pero tras la primera menstruación se fueron añadiendo síntomas . Problemas de ovulación con hemorragias , dolores generales y óseos , cansancio y problemas de mi piel en mi caso los cuáles se agudizaron , siendo me imposible a fecha de hoy usar detergentes normales , mis jabones tienen que ser libre de parabenos, perfumes y siliconas.

Cuando quedé embarazada , reposo absoluto por amenaza de aborto, luego sincopes los cuáles me hacían perder el conocimiento, mi hijo nació prematuro por rotura de bolsa amniótica y una hemorragia que casi nos quedamos los dos. Fue un niño enfermo, delicado, asmático, su piel no soportaba ningún jabón sus heridas eran tremendas, nos decían dermatitis atópica. Al ir creciendo veía que algo le pasaba que era diferente. Con doce años su espalda comenzó a hacer cifosis. Sus muñecas a crujir cada vez que las movía , sus rodillas inflamarse al hacer algún esfuerzo físico. Me vi reflejada en el y supe que algo pasaba. Los moratones familiares nos dieron muchos problemas a la hora de que la gente supusiese que eramos maltratados. He luchado con los médicos en Galicia lo impensable , me hicieron hacer rehabilitación 3 años, yo les explicaba que me hacía daño que no me encontraba mejor sino peor y me respondieron que debería ir a un psicólogo puesto que era beneficioso para todo el mundo . Ahora se que tenía razón. Luego de que a mi hijo le diagnosticaron prolapso mitral y taquicardias y su vida de adolescente en vez de ir subiendo lo veía que se achicaba cada día un poco por su cansancio y dolores continuos decidí empezar a averiguar en Internet y gracias a ello dí con la información necesaria. En ese momento decidí venir a Ginebra - Suiza la sanidad es privada pero más eficaz para situaciones parecidas. Aquí estamos diagnosticados, con el mismo cansancio, este dolor eterno, estas articulaciones oxidadas y esta piel que se rompe al roce del viento, pero al menos sé que no estoy loca , que no he inventado un mundo de síntomas. A veces odio este cuerpo y me gustaría despojarme de el, es lo que me ha tocado pienso pero es tan injusto este dolor , perpetúo , continuo. Por eso que Enhorabuena a los que tienen la energía necesaria para impulsar este defecto genético y al menos apoyarnos aunque sea moralmente y conseguir cada vez más ayuda porque la necesitamos.

No hablo de nuestra facilidad de hacer movimientos laxos porque para nosotros es un hándicap , es lo que ha echo que hasta ahora digan que podemos trabajar en el circo y mira que interesante... pero es lo que nos lesiona constantemente, cada día , todo el día...

Defino este sindrome como dolor , duele hasta la piel, respirar y cansancio extenuante . Me siento vieja en un cerebro que no corresponde a mi cuerpo...pero me conformo y avanzo......Gracias