Blog creado con la ilusión de seguir dando a conocer la existencia del síndrome de Ehlers Danlos. ¿Y qué mejor forma de hacerlo que con testimonios y situaciones vividas de personas que lo sufren día a día?

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lunes, 27 de febrero de 2017

TESTIMONIO DE PAULA - COLOMBIA

Hola mi nombre es Paula y quiero compratir mi testimonio de vida con Ehlers Danlos. Soy colombiana tengo 35 años y tengo SED IV o vascular. Siempre tuve sintomas y rasgos de problemas en mis articulaciones, huesos, cartilagos y organos internos pero pues ningun medico hace 35 años sabia del SED. Desde bebe he sido hiperlastica, problemas de desarrollo motor, problemas de aprendisaje en el colegio y de rodillas. Me han operado muchisimas veces las dos rodillas. Hace 3 años largos, tuve cirugia de rodillas de nuevo y mi cuerpo empezo hacer cosas muy extrañas. Empece a sangrar por la orina, presentar cuadros agudos de dolor articular sin razon aparente, problemas de coagulacion entre otros. Despues de consultar a varios medicos e ir una o dos veces a la semana a la clinica cada vez x algo diferente, fui a donde un internista q me recomendaron y fue quien me diagnostico SED . Tres años mas tarde logre que me hicieran examenes geneticos que corroboraron el diagnostico de aquel internista. Desde hace 3 años mi vida cambio completamente, me toco renunciar a mi trabajo, mi genetista me recomendo no trabajar xq ademas de todo me operaron de la columna x una hernia muy grande que me causo incontinencia y neurocompresion del nervio ciatico. Era tan grande que daño las ramitas de arriba del nervio por lo cual me dio incontinencia urinaria, estreñimiento cronico, problemas para desplazarme y caminar largas distancias... No han sido años faciles para mi y mi familia, mi mama siempre me ha acompañado y ayudado en la medida de sus posibilidades y de tanto aguantar y afrontar tanta cosa que me pasa y tantos sintomas distintos le dio un infarto atipico por estres, se llama tako-tsubo o enfernedad del corazon roto por tristeza. Fue una experiencia muy dura para mi y a partir de ahi empece a reconocer, aceptar, bendecir y amar mi enfermedad para dejar de luchar contra esta condision de vida y aprender a vivir con ella. Asi naci y no puedo hacer nada contra eso solo vivir al maximo cada dia.

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