Blog creado con la ilusión de seguir dando a conocer la existencia del síndrome de Ehlers Danlos. ¿Y qué mejor forma de hacerlo que con testimonios y situaciones vividas de personas que lo sufren día a día?

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domingo, 25 de febrero de 2018

TESTIMONIO DE LYDIA - PANAMÁ

Soy de Panamá tengo 53 años y llevo 68 operaciones, al igual que otros sufro de dolores constantes en este momento uso morfina para el dolor eso lo mitiga pero no lo quita. A los 26 años tuve un hijo ya tiene 27 años y gracias a Dios esta bien. Esta enfermedad es muy canalla en estos momentos tengo prótesis en las dos caderas en un hombro y artrodesis en el otro aparte de cantidad de transposiciones de ligamentos ,tengo migrañas desde que tengo memoria, me dio una infección en la valvula mitral del corazón y tengo como 7 años de usar sonda pero no la tengo permanente yo misma me cateterizo , gracias a Dios porque me muero si cargo esa bolsa puesta permanente,igual los dolores son muy fuertes días y noche, duermo con 7 almohadas que mi esposo dice que es la muralla china igual y les soy sincera hay días que pienso en terminar con esto pero despues pienso que no soy cobarde y realmente me da miedo aunque hay días que le pido a Dios que me de la oportunidad de descansar aunque sea un día porque desde que tengo memoria no se lo que estar sin dolor. Me dijo mi algíologo que esto es permanente y progresivo o sea que no se que va a pasar el resto de mi vida , solo el saber que esto va ser así me pone peor, me ven como 5 doctores y hablan entre ellos pero ninguno se pone de acuerdo en mi tratamiento y eso me va a enloquecer a mi y a mi familia. No los quiero aburrir pero hace tanto que no cuento todo lo que siento , ustedes disculpenme , solo les digo que tengan paciencia y aguante porque esto se va poniendo peor y con tantas operaciones ya no soy tan elástica pero los dolores son mas fuertes cada día peor , mi única alegría es tener una familia un hijo que me adora igual que yo a el y un esposo que a pesar de todo esto me hace muy feliz y mi madre que es mi ángel de la guarda, y que decirles un consejo sin pedirlo seguir adelante y luchar con todo que somos unas cebras , pero no cualquier cebra si no las mas bellas del mundo.
LYDIA PANAMÁ

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