TESTIMONIO DE BETSY LIZBETH - MÉXICO

Este poerma escrito por Betsy Lizbeth es una bella forma de expresar lo que ella, y muchos de nosotros, sentimos vivendo con Síndrome de Ehlers Danlos. Es un testimonio hecho poesía. Unos versos que guardan en ellos la tristeza y al mismo tiempo el optimismo que nunca hemos de perder. A mí personalmente, me ha llegado al corazón. Gracias Betsy Lizbeth por compartirlo con todo el mundo. 

LUCHAR HASTA EL FINAL 

Sabes… estas lágrimas que salen de mi rostro 

Me hacen saber, 

Que a pesar del dolor 

Tengo que salir

 Pues mi niña duerme a un lado de mí. 

Y yo sé que a ella, 

No le gusta mi sufrir 

Más lo hago a escondidas 

Pues no lo puedo evitar 

Sentir esta angustia 

Y este malestar 

Pues a mis 23 años 

Mis huesos no están 

Como los demás. 

Se están descalcificando 

Y se salen de su lugar 

Es un dolor insoportable 

Y gritar no puedo evitar, 

Mas mi Dios me ha enseñado 

Ha ser valiente y luchar, 

Pues existen cosas peores 

Y tristes, esa es una realidad, 

Mi enfermedad se llama Ehlers Danlos 

Extraña en verdad, 

Pues nunca en mi vida 

La había escuchado nombrar. 

Muchas sorpresas da la vida 

Aprendizajes de verdad 

Pues nunca es tarde para informarte 

Y aprender cosas de más. 

Luchare hasta el cansancio 

Hasta donde yo pueda llegar 

Pues es el mejor ejemplo 

Que yo a mi hija le pueda dar. 

Que ella observe, 

Que a pesar de los problemas 

Muy lejos podrá llegar 

Cumplir esos objetivos 

Como sueños hechos realidad. 

Sueños cumplidos, 

Metas alcanzadas, 

Así debe ser 

Que nada te impida 

Lo que tú quieres lograr 

Y deseas obtener…

Betsy Lizbeth Zavala Mendez (Poema registrado, derechos de autor)

SITUACIÓN VIVIDA POR IRENE - ESPAÑA

11 de noviembre de 2013
Buenas a tod@s, sé que no suelo escribir pero hoy tenía que desahogarme. He pasado un día horroroso, y sé que puede ir a peor. Tengo SED y se me luxa la mandíbula a diario, pero hoy no he podido colocarla así que a urgencias. El médico que me ha atendido ha sido horrible. Yo sufro de episodios de bloqueo cervical que me dejan tetraparetica (sin mover brazos y piernas) hasta que consigo recolocarme bien las vértebras cervicales. Estoy en neurocirugía para ver que deciden hacer conmigo, esto lo digo para que entendáis la situación que he vivido. Había dos médicos, entre los dos han decidido que sería mejor para mí colocarme la mandíbula si estaba tumbada, así que me han tumbado en una camilla, con 15 mg de diazepan en el cuerpo para relajar la mandíbula. Bien, pues ha sido aquí donde ha venido el problema, uno de los médicos ha bajado la cabecera de la cama de golpe, una vez que yo estaba tumbada y mi cuello se ha ido totalmente hacia atrás, generándome un bloqueo cervical. Después de ver que la actitud del médico ha sido sorprendente, ni puñetero caso me ha hecho. No sabía que me pasaba y de malas formas ha abandonado la consulta, claro que yo le he dicho que me soltara la cabeza que tenía que ponerla bien. Eso es lo que me ha pasado, el otro médico me ha recolocado la mandíbula y el alta para casa. Yo me he recolocado el cuello y punto, aquí no ha pasado nada. Pues para mí sí que ha pasado, me he sentido muy mal, el trato ha sido horrendo, la actitud soberbia, ignorante, sin respeto, sin humanidad… ha sido muy desesperante. Quería ponerlo aquí por si alguien puede darme alguna opinión o simplemente palabras de ánimo. Aviso que estoy sensible, así que por favor nada de palabras muy duras. Sé que tenemos que ser fuertes y luchar y mantenernos enteras, pero es que yo creo que al final lo que se me va a luxar va a ser el alma. Gracias a toda persona que haya leído este enorme mensaje. Gracias!

Después de su comentario en un grupo de facebook. Irene recibió varias respuestas, a las que ella respondió lo siguiente:

Buenas a tod@s, hoy amanece un nuevo día!!! Agradezco mucho, pero mucho vuestros comentarios, hace que no me sienta sola en esta incomprensión. No es que este sola, tengo a mi madre y familia, pero consuela ver el apoyo de otras personas, mil gracias! Después de hablar con mi médico de cabecera y pensarlo mucho, lo que voy a hacer es hablar con el director de urgencias para ver si me puedo negar a que ese médico me atienda. Que realicen un protocolo de actuación ante una persona con SED, para que a la hora de manipulación de su cuerpo no generen más lesiones. Me parece una buena opción, ya que quiero soluciones y realmente las quiero ya. Ayer otra vez en urgencias con la mandíbula, estábamos mi madre y yo esperando la ambulancia, porque me enviaban a otro hospital, porque en este no hay maxilofacial y el traumatólogo se negaba a colocarla y a que los médicos lo intentaran. En la desesperada y ante la impotencia de que iban a hacer 5 horas de la luxación (a partir de la cuarta hora según maxilofacial que me vio en su momento, el hueso puede partirse) mi madre la coloco (con un par). Le pedí a un celador guantes y unas gasas y manos a la obra, no sé de donde saco fuerzas mi madre ya que lo habíamos intentado en casa y nada. Pero tuvo valor y fuerza y fe y se colocó. Mi madre es una campeona, la persona más fuerte que he visto. Todos los familiares, amigos o allegados que están con nosotros el día a día son unos campeones, y merecen que alguien se lo diga! Muchas gracias por estar ahí y apoyarme. Ya os contare como se me ha dado la visita al director de urgencias, por si alguien se encuentra en alguna situación similar, dios no lo quiera. Muchos abrazos y besos, mil gracias. 

Peque, tú sí que eres una campeona. 

TESTIMONIO DE PENELOPE - MEXICO

29 años. SED tipo III . Diagnosticado hace casi 2 años por mera casualidad cuando un medico me vio recargando mi barbilla sobre mi muñeca (de aburrimiento) y dando como resultado esa caracteristica d tocar el antebrazo con el pulgar.  Camino dificil cierto, pero al menos hoy tengo con que justificar que al ir caminando de repente desaparesca del panorama y en un segundo este en el suelo; que al enseñarle a mi hijo de actualmente 7 años, a jugar videojuegos mis manos se esguincen, al igual que cuando emocionada de encontrar muchos buenos amigos en face, chateara un rato y eso me costara vendarme las manos al menos una semana, cambiar una pecera de lugar y sentir como un espasmo de mis manos la rompe, hoy entiendo por que no podia ni brincar de una silla al suelo o porque tooodoss podian hacer abdominales y yo no podia y levantar la cabeza del suelo. . Subluxacion de la ATM que hoy ya me empieza a dejar estragos en mi rostro y que a veces te hace pensar 2 veces antes de dejar salir una buena carcajada, ultimamente a diario ese dolor me roba en 1 hora y toda la noche, al igual que la debilidad en musculatura de la espalda, esos dolores no se le desean a nadie, no quiero analgecicos por que se que en picos años dejaran de hacer su efecto, y sin embargo ultimamente he tenido que recurrir a ellos. Aun asi soy paciente de uno de los mejores hospitales en Mexico y lo unico que he pagado y ha valido la pena es la fisioterapia.

Esguinces, moretones, dolor al ser acariciada, debilidad muscular, aislamiento, debilidad visual, fatiga cronica, soplo en el corazon, subluxacion de ATM y mucho dolor cada dia, eso es mi vida con el SED y aun asi tengo una familia, una casa y un empleo que atender.

TESTIMONIO DE PAULA - CHILE

Mi nombre es Paula, tengo 30 años y hace 1 mes me diagnosticaron el sindrome de Ehler Danlos Tipo III

Para ser sincera hasta que decubri su blog y todas las paginas que he visto , no me sentia segura de decir lo que tenia , ya que me daba verguenza ,la gente me dice que tienes que!!! , que es eso ??? ...es grave ...y yo no se que responder.

Mi historia comenzo desde pequeña ahora lo entiendo , ya que en esos años no estaban ni las tecnologias de ahora ni mis padres tenian los recursos para llevarme a ver un especialista , ya que la salud publica Chile es un Asco , y debes esperar meses y hasto años para que te vea un especialista(traumatologo,reumatologo etc), bueno y asi creci como la niña yeta que se caia a cada rato , que se le doblaban las piernas solas , zapatos ortopedicos hasta los 13 años  y con eso las burlas de todo mi curso , equinces , desligamientos de tendon  , operada de quistes a los huesos 2 veces ,si etc, apesar de eso yo siempre fui muy activa y me gustaba mucho participar en las actividades del colegio , en todo lo que era Baile ,me encanta bailar.

El sintome que me hizo sospechar que algo andaba mal , fue cuando al hacer ciertos movimientos se me sali algo de la rodilla que me hacia doler el alma, yo me la metia sola y seguia caminado esto me pasaba en mabas rodilas unas 3 veces al año asi estuve durante 10 años ,yo soy Ingeniera en Automatizacion Industrial , a raiz de mi trabajo me tocaba  viajar y estar largos periodos en mineras , con zapatos de seguridad y horas y horas paradas en las puesta en marchaasi estuve 6 años , y los dolores en la noche eran agudos y los calambres a meda noche no me dejaban dormi , no iba al doctor porque nunca tenia tiempo , yo yo siempre sufria de dolores a los huesos asi que para mi era algo casi normal, a los 27 quede embarazada y segui mi vida normal viaje y trabaje a hasta la semana 34 , el ultimo periodo fue complicado mucho dolor de columna pero nada que para mi fuera extraño , despues que nacio mi hija  el tema se me empezo a complicar ,ya que por cualquier cosa se me salia el hueso y yo cai al suelo del dpolor , los dolores eran cada vez mas insoportables , hasta que un dia se salio y no me podia encajar la rodilla , fui al doctor y a hy empezo mi aventura medica , me dijeron que era la rotula ,todos me querian operar , hasta que les explique que no era la rotula porque era la costado de la rdoilla , pero ellos no sabian que era , me hicieron Resonancia magneticas , me descubrieron que tenia una lesion en el cartilago del condilo femoral , para sorpresa me encontraron los mismo en la rodilla derecha la cual no me dolia ,  nadie entendia porque tenia los cartilagos lesionados si no me habia golpeado , me diagnisticaron Osteocondritis disecante , tambien me queria operar , pero lo medicos no asociaban la lesion del cartilago con la luxacion que yo decia teber y que los examenes no mostraban, vi 6 traumatolos los mejores y mas caros de Chile (por mi trabajo tengo un buen plan de salu y seguro medico que me paga la empresa) y nadie sabia explicar lo que pasaba ,me declararon caso de estudio, seciones de kinesiologia (muy costosas, andube 2 meses con muletas , Medicamentos (Arcoxia , Tramadol ,etc) y nada sin respuesta ni mejorias , hasta que un dia llegue a un reumatologo , le conte mi historia y me dijo mmm lo que se sale es la cabeza del perone ,sale y entre todo el rato , y lo que tu tienes es una hiperlaxitud severa , yo lo mire sorprendida , primera vez que escuchaba esto ,y ya me habian dicho tanta cosa , que yo dije otra cosa mas me inventaron, me mando a la fisiatra para que hiera un tratamiento de reeducacion de movimientos articulares y fortalecimiento muscular , ahora estoy yendo a seciones donde me estan tratando el dolor que ya no soporto , tengo un sidrome miosfacial a causa de los mismo y me estan matando los masajes en los puntos dolorosos , en la web vi la pagina del doctor Jaime bravo, el se especializa en hiperlaxitud , fui a verlos y me diagnostico el Sindorme de Ehler Danlos tipo III , por fin alguein le habia puesto un nombre a todo lo que tenia , y me explico lo que significaba y que iba a tener que vivir con esto toda la vida.

Imaginense lo que ha significado estos ultimo 3 meses de medico , examenes, seciones etc, mi hija tiene 2 años 3 meses , y no la puedo cargar, correr , bailar ,jugar con ella como una mama hace con sus hijos, hoy dia tengo diagnosticada la enfermedad y con ella una:

• Ostecondritis disecantes condilo femoral en ambas rodillas, debido a mi posicion de piernas por la hiperlaxitud,
• Desgaste cartilago rotula ambas rodillas a causa de la hipermobilidad
• Sindrome miosfacial en ambas piernas (muy doloroso)
• Síndrome de la Articulación Temporomandibular (muchos años con esto ,ahora se porque)
• Disautonomia
• Mi vista empeoro , ahora uso lentes opticos.

Ahora me estan haciendo mas examenes para revisar mis otras articulaciones , porque sueno entera y mis dolores tambien estan en la manos y brazos, estoy en tratamiento kinesico ,medicamentos para el dolor y sin poder hacer nada de ejercicio ,ni siquiera una caminata de 20 min, despues no aguato el dolor en la noche , espero que con todo lo que estoy haciendo me pueda mejorar un poco mi calidad de vida ya que soy una persona joven y con una hija pequeña a quien cuidar.

Bueno ese es mi testimonio, Berta , lo quice compartir para ayudar en la difucion d esta enfermedad , he gastado mucho dinero ahsta el momento aca en Chile el sistema de salud no te cubre nada en Kinesiologia o tratamientos de rehabilitacion ,por suerte hoy tengo un buen tratabjo,pero que pasara el dia que ya no pueda trabajar y me quede sin dinero para poder pagar mis tratamientos , no podre hacerlo y quizas cuantas personas en Chile sin recursos hoy no pueden tomar un tratamiento y comprar los remedios ,es por eso que me intereza ayudar

TESTIMONIO DE LOLI - ESPAÑA

Hola el año pasado nos enteramos de que estaba de nuevo embarazada, como no fué buscado pues fué una sorpresa demasiado grande porque ya era el tercero, pero pronto empezamos a quererlo sin verle su carita, el 28 de Junio en la ECO de las 20 semanas nos comunican que el niño tenia una malformación en los pies, tenia los pies equinovaros, y menudo disgusto nos llevamos, cuando despues de informarnos sobre este problema y visitar a otros ginecologos ya nos hicimos a la idea y vimos que tenia solución y podria hacer su vida completamente normal como otro niño. Pero llego el momento de nacer y el pasado 8 de Noviembre despues de mas de 24 horas sin querer salir, me tuvieron que hacer una cesarea porque se giro su cabecita, y cuál fue mi sorpresa que cuando me lo sacaron despues de que me habian convencido de no anestesiarme entera para verle su carita al nacer, vi que se lo llevaron muy rapido sin dejarme verlo, y yo insistia e insistia que por favor me lo dejasen ver, que queria verle sus piececitos, pero me decian que no me preocupase que ya le veria, entonces fué cuando comprendí que algo no iba bien ya que se lo habían llevado demasiado rapido sin dejarme verlo, pero me decían que no que tranquila que todo estaba bien, en el transcurso de estos minutos lo que hicieron fué llamar a mi marido para enseñarle a el niño, ya que según ellos no habian visto nada igual, venia con las piernas completamente del reves y hacia arriba como si fuesen otros dos bracitos, mi marido al verle se hecho las manos a la cabeza y comenzo a llorar, cuando le preguntarón que si yo estaba preparada para ver a el niño así, les dijo que no que para nada que no lo viese, entonces a mi me lo enseñaron pero liado con varias mantitas y solo se le veía su carita, yo insistia que por favor me enseñasen sus pies pero se lo llevaron muy rapido me dijeron que iba a coger frio y lo tenían que llevar a la incubadora para dejarlo en observación unas horas, entonces me quede tranquila porque como mi hija tambien nació por cesarea y fué el mismo proceso pues lo ví normal, me llevaron a la habitación y yo veía a mi marido muy nervioso de aqui para allá y el me decia que no le pasaba nada solo que no podía dormir, por la mañana temprano mi marido se fué a ver a el niño y yo le insistia que me hiciese una foto de Sergio completa quería verle sus piececitos pero me dio un beso y se fué sin decirme nada, enseguida entro el ginecólogo y al poco el pediátra y una psicologa, cuando se me presentaron no me cuadro lo de la psicologa ahí me dí cuenta que algo no iba bien, y ya me informo el pediatra de que aparte de el problema de sus pies, tenia luxación de rodillas y de caderas, pero que no me preocupase que todo estaría bien, enseguida me levante y como pude fuí a verle, al llegar y ver primero que me dierón una tila me quería morir sabia que lo que iba a ver esque no me iba a gustar me lo pusierón todo tan mal que aún me lo esperaba peor de lo que estaba, no se puede describir lo que sentí al verle, alegria y pena a la vez, entonces solamente lo cogi en mis brazos y solo queria tenerlo conmigo no quería saber nada más, fueron pasando los dias y todos los dias le hacian muchisimas pruebas pero a mi no me decían nada, el pediatra me decia que ya me contaria que estuviese tranquila que todo estaba bien, pero yo veia que no mi niño parecía de goma se me escapaba entre mis manos, todo lo veía raro sus piernas, bracitos, cuello,manitas,etc...etc...
Llego el momento de darnos el alta y explicarnos todo, el pediatra nos entró a su despacho nos dijeron que desde allí al dia siguiente por la mañana temprano vendría una ambulancia para recogernos y trasladarnos a Madrid a el Hospital de El Niño Jesus para valorarlo el traumatólogo porque aqui en Alcazar de San Juan (Ciudad Real) no podian hacer nada más, y allí en su despacho fué donde nos informaron de que Sergio padecia el Sindrome de Ehlers Danlos (SED), de todos lo problemas que tenía de hiperlaxitud, y luxacción de sus codos, hombros, caderas, rodillas y pies y mil cosas mas, que yo no quería oir, no podia parar de llorar, cuando nos decia que era un problema de falta de colageno, que era genetico que tendriamos que tener algún caso familiar, y no sabiamos nada hasta que ya preguntando supimos que hubo una tia paterna que nació con este problema murió en el año 50 con 19 años, fué un tio de mi marido quien nos dijo, si mi hermana murio no se que problema tenía pero nacio con los huesos mal las piernas al reves y no llego nunca a caminar ni fué capaz de comer sola, le tenian que hacer todo, claro en aquellos años ni tan siquiera sabian el problema que tenia ni tampoco habia medios para dar con el, y entonces comprendimos de donde venía la enfermedad de Sergio, comenzamos desde ese dia todas las semanas a ir a Madrid para ponerle unas escayolas para corregirle sus pies y sus rodillas y lo que en un principio serían 14 escayolas mas o menos solo fueron 5, porque gracias a su hiperlaxitud se le habian corregido muy bien el Doctor Abril dijo esto es un milagro, este niño ya tiene sus piernas derechas a nosotros nos parecia mentira verle sus piernecitas bien, pero así era, ahora le han operado de las caderas el pasado 4 de Abril escayolado desde la cintura hasta los pies, claro esta super molesto no para de llorar tenemos que estar todo el dia con el jugando,paseando siempre entreteniendole porque cuando nota que no se puede mover se desespera y claro esque esta con las piernas flexionadas y totalmente abiertas en 90 grados, nos dijo el doctor que la posición era muy exagerada debido a su elasticidad lo tenían que escayolar en esa posición para que no se le luxaran las caderas de nuevo el proximo 13 de Mayo volvemos a ingresar para una nueva intervención de caderas y otras 6 semanas mas, y despues no sabemos mucho mas, la verdad, nos van informando sobre la marcha, aún le tienen que hacer el estudio genético, pero por lo que he podido leer creo que es el tipo III, bueno hasta ahora es todo lo que puedo contar de los 5 mesecitos de Sergio la verdad sufriendo desde que nació pero el es feliz siempre esta sonriendo, y nos hace sonreir a nosotros, nunca perderemos la esperanza y espero que el proximo año mi testimonio, sea para dar buenas noticias, un abrazo para todas las personas que sufrís este Síndrome, tenemos que luchar para mejorar la calidad de vida.

TESTIMONIO DE ROSARIO - ESPAÑA

Nací con SED pero no le pusieron nombre a lo que me pasaba hasta que cumplí los 24. Hasta entonces siempre me decían que estaba claro que padecía una enfermedad pero no sabían decirme cuál. Mi principal problema siempre han sido las luxaciones, comenzando desde el momento que nací con una luxación de cadera. También tengo muchos derrames en cualquier parte del cuerpo (muchos en los ojos), pinzaminetos de nervios, trocanteristis, etc. La peor etapa fue la adolescencia, ya que el peso de la mochila, del material escolar y la obligatoria educación física le pasaron factura a mi salud con continuas lesiones. La recuperación no siempre ha sido fácil o efectiva y tengo serios daños permanentes, además cada vez es más fácil que se repitan así que he tenido que aprender a evitarlos y adaptar mi entorno según mis necesidades. Lo que no se puede evitar es el dolor crónico, es algo con lo que, por desgracia, hay aprender a vivir.
Hace unos años me reconocieron la discapacidad definitiva por SED. Ahora tengo 28 y los problemas derivados de esta enfermedad no dejan de sorprenderme, con el tiempo siempre me encuentro con una dolencia nueva. Mi suerte es contar con el apoyo y el cariño de mi marido, mi familia y amigos. Recibo mucha ayuda de todos porque realmente la necesito, en cierta medida dependo de ellos.
En cuanto al trabajo las opciones son muy limitadas. Yo sigo esperando para ser profesora de educación secundaria, para lo que he opositado y continuaré haciéndolo. No sólo es una vocación, también siento que no tengo muchas más opciones ya que no hay muchos trabajos en los que no haya que realizar esfuerzos físicos. Para mí no sólo sería un logro por conseguir la meta de mis estudios, significaría sentirme más realizada y contar con un sueldo que me permita adaptar mejor mi vivienda a mis necesidades para evitar luxaciones y otros problemas (por ejemplo sustituir las ventanas de corredera con las que tiendo a sufrir luxaciones o evitar tener muebles altos en la cocina para no levantar los brazos).
Lo que no pierdo es la esperanza. Sé que no hay cura, ni tratamiento y que la atención sanitaria que recibimos aún no es la más adecuada. Pero intento disfrutar de lo que tengo y dar gracias por ello, y la verdad es que me considero afortunada. Sólo me queda adaptarme yo y adaptar mi entorno, evitar posibles lesiones teniendo en cuenta mis experiencias pasadas y cuidar mi salud todo lo que pueda con una buena alimentación y ejercicios físicos adaptados a mi condición.

Mucho ánimo y paciencia para todos los pacientes de SED.