Me ha llevado mucho
tiempo el llegar hasta aquí,
han pasado varias décadas
hasta que he entendido lo que me pasa, si bien aún no sé
cómo vivir con ello.
Soy Liliana, acabo de
cumplir los cuarenta y cinco...y he nacido con síndrome de Ehlers-Danlos. Esto último lo supe bastante tarde, bien entrada en la treintena y
casi por casualidad.
Toda mi vida he
arrastrado dolores y achaques sin causa aparente que sin incapacitarme del
todo, han dejado huella y mermado mi calidad de vida en gran medida. Fue
especialmente grave la hemorragia digestiva que sufrí en 1997, de la que
aparentemente me recuperé
de forma espontánea (?) y tampoco
obtuve un diagnóstico coherente (¿úlcera por estrés?).
Esta situación cambió
a raíz de una visita al
Centro de Valoración
de la Junta de Andalucía
en Málaga. Yo tan sólo iba como acompañante
de mi madre, que padecía
un cáncer avanzado
(falleció en el 2005). El
doctor que la atendió
detectó algo poco habitual
en nosotras y lo comentó
en voz alta (sin mencionar el nombre del síndrome). Su (única)
recomendación fu que hiciéramos una tabla de ejercicios diaria, para evitar futuros
dolores.
No pensé mucho más
en el tema hasta varios años
más tarde y decidí investigar un poco. Encontré la página
del Dr. Bravo, donde pude contrastar algunos síntomas. También
contacté con la Asedh, pero
no me fueron de ayuda.
Decidí concertar una cita en el Institut Ferrán, pensando que eran los mejores especialistas; me equivoqué, son poco
profesionales y bastante caros. Desembolsé una cantidad elevada para llevarme tan sólo una lista de pruebas recomendadas para diagnosticar la
fatiga crónica (que la
Seguridad Social se negó
en redondo a hacerme) y ningún
diagnóstico. Tampoco se me
han hecho pruebas genéticas
de ningún tipo, desconozco la
tipología de mi
Ehlers-Danlos.
Sin nada que perder
decidí solicitar el examen
médico en el Centro de
Valoración. Présenté
algunos informes médicos
y psicológicos, claramente
insuficientes, por lo que al llegarme el certificado de reconocimiento de
discapacidad, se especifica que sólo
tengo un 19% (no sirve para nada).
Para mí, lo peor de esta condición es la incomprensión
de otras personas en forma de juicios superficiales (sí, eso incluye a los médicos), familiares listillos y amigos que no lo son. Al
final todo eso te sirve para sacar los pesos muertos de tu vida y seguir
adelante.
La medicación no sirve, me recetaron Lyrica y después de tomarla un tiempo,
la descarté
por inútil. Sí tengo un tratamiento para las migrañas que funciona parcialmente.
Lo que de verdad me
ha servido para mejorar el día
a día es el yoga y la
meditación, porque he aceptado
la condición, sé que
tengo que vivir con
ella.
No hay comentarios:
Publicar un comentario