Me presento, ante todo agradecer a quienes hasta ahora han dedicado horas de su vida para comprender este síndrome y enseñarlo al mundo y por lo cuál muchos de nosotros hemos conseguido diagnosticar-nos nosotros mismos antes que la medicina.
Mi madre ahora con 67 años discapacitada total desde los 40años durante los cuáles yo recuerdo una infancia donde ir a pasear era imposible porque siempre se encontraba mal , los médicos la atiborraron de pastillas ansiolíticas y sobre todo muchos tratamientos para el dolor el cuál nunca desaparecía. Recuerdo que a veces pensábamos mi hermana y yo que no quería poner de su parte y no se esforzaba lo suficiente para acompañarnos o jugar con nosotras. Ahora me duele pensar que mi hijo pudiese pensar lo mismo de mi situación. Sus síntomas múltiples y dispares nunca encontraron un lugar en su dossier médico . Trombosis, hemorragias, disminución de la médula , hernias múltiples , artrosis general, cansancio, dolor crónico, colon irritable y diverticulitis. Histerectomia por problemas derivados del SED que en su época no consiguieron resolver. Extracción de la vesícula debido a problemas digestivos, reflujo , mala digestión, cólicos .... Su vida muy diferente a la mía , aún ahora casi postrada me dice que para que vivir así... triste realidad para que pocos te comprendan.
Somos dos hermanas, las dos con SED y nuestros hijos dos de mi hermana y mi hijo todos herederos SED tipo III.
Nuestra juventud fue feliz dentro de lo que cabe. Caídas , esguinces, hematomas , problemas de espalda con cifosis y escoliosis , pero tras la primera menstruación se fueron añadiendo síntomas . Problemas de ovulación con hemorragias , dolores generales y óseos , cansancio y problemas de mi piel en mi caso los cuáles se agudizaron , siendo me imposible a fecha de hoy usar detergentes normales , mis jabones tienen que ser libre de parabenos, perfumes y siliconas.
Cuando quedé embarazada , reposo absoluto por amenaza de aborto, luego sincopes los cuáles me hacían perder el conocimiento, mi hijo nació prematuro por rotura de bolsa amniótica y una hemorragia que casi nos quedamos los dos. Fue un niño enfermo, delicado, asmático, su piel no soportaba ningún jabón sus heridas eran tremendas, nos decían dermatitis atópica. Al ir creciendo veía que algo le pasaba que era diferente. Con doce años su espalda comenzó a hacer cifosis. Sus muñecas a crujir cada vez que las movía , sus rodillas inflamarse al hacer algún esfuerzo físico. Me vi reflejada en el y supe que algo pasaba. Los moratones familiares nos dieron muchos problemas a la hora de que la gente supusiese que eramos maltratados. He luchado con los médicos en Galicia lo impensable , me hicieron hacer rehabilitación 3 años, yo les explicaba que me hacía daño que no me encontraba mejor sino peor y me respondieron que debería ir a un psicólogo puesto que era beneficioso para todo el mundo . Ahora se que tenía razón. Luego de que a mi hijo le diagnosticaron prolapso mitral y taquicardias y su vida de adolescente en vez de ir subiendo lo veía que se achicaba cada día un poco por su cansancio y dolores continuos decidí empezar a averiguar en Internet y gracias a ello dí con la información necesaria. En ese momento decidí venir a Ginebra - Suiza la sanidad es privada pero más eficaz para situaciones parecidas. Aquí estamos diagnosticados, con el mismo cansancio, este dolor eterno, estas articulaciones oxidadas y esta piel que se rompe al roce del viento, pero al menos sé que no estoy loca , que no he inventado un mundo de síntomas. A veces odio este cuerpo y me gustaría despojarme de el, es lo que me ha tocado pienso pero es tan injusto este dolor , perpetúo , continuo. Por eso que Enhorabuena a los que tienen la energía necesaria para impulsar este defecto genético y al menos apoyarnos aunque sea moralmente y conseguir cada vez más ayuda porque la necesitamos.
No hablo de nuestra facilidad de hacer movimientos laxos porque para nosotros es un hándicap , es lo que ha echo que hasta ahora digan que podemos trabajar en el circo y mira que interesante... pero es lo que nos lesiona constantemente, cada día , todo el día...
Defino este sindrome como dolor , duele hasta la piel, respirar y cansancio extenuante . Me siento vieja en un cerebro que no corresponde a mi cuerpo...pero me conformo y avanzo......Gracias
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