Testimonio:
Hola soy ***, tengo 13 años y soy de *****..
Soy la cuarta de cuatro, entre mis hermanas y yo hay mucha diferencia de
edad y es frustrante tener hermanas mayores que a veces no te entiendan ni
comprendan lo que una vive a pesar de que ellas viven lo que yo vivo. Yo
nací el 3 de setiembre del año 2000, desde que mi mama me tuvo en su
vientre existían muchas complicaciones, la primera fue que mi mama me
concibió a los 41 y por esa razón era muy riesgoso traerme al mundo; la
segunda fue que a mi mama le dio preclampsia; la tercera fue que mientras
yo me desarrollaba en el vientre de mi mama los doctores decían que quizás
nazca con algún defecto y la cuarta fue que mi mama no contaba con el apoyo
de mi papa el cual nos abandono a mi mama, a mis hermanas y especialmente a mi.
Buen el gran día llego mi mama estaba apunto de dar a luz a su cuarta y
ultima hija, por suerte nací muy bien o eso es lo que creían los doctores,
en mi familia existía una rara enfermedad el SED o Síndrome de Ehlers
Danlos; por supuesto no todos en la familia lo tenían solo un tío
(Q.E.D.), dos de mis hermanas y yo.
Mi familia siempre vivió a la expectativa de que no lo tenga, pero
desgraciadamente lo tenia, mi mama tuvo que esperar hasta que cumpla los 6
años para descubrir que yo lo padecía, mi segunda hermana y la tercera
también lo tienen pero en ellas el SED se presentaba de una forma leve,
ellas podían realizar sus vidas casi normalmente, sin embargo ese no era el
caso mío yo lo tenia presente en mi cuerpo de una forma moderada por lo que
significa que mi piel, mis articulaciones y otras partes de mi cuerpo eran
mas elásticas que las de mis hermanas por lo que también significa que no
era una niña muy normal que digamos.
Siempre he vivido con esto pero no muchos de mis amigos lo saben y mi
intención era que tampoco lo sepan, pero por cosas del destino se
enteraron, fue pasando el tiempo y casi todos mis amigos lo sabían, pero
siempre hay unos molestosos que creen que es gracioso, es mas aveces decían
unas tonterías que me daban mucha riza, pero yo sabia que esto no era una
cosa de riza. Yo sabia que era diferente y me alegraba ser diferente,
pensaba:``SI SOY ALGO RARA Y ¿QUE?, NO ME DEBE DE IMPORTAR LO QUE DIGAN LOS
DEMÁS DE MI; YO SE COMO SOY Y ME GUSTA COMO SOY´´ con este pensamiento me
daba ánimos para superarme día a día.
En los últimos meses mi situación a empeorado, a finales de noviembre
empezaron a salirme marcas raras, parecían arañazos pero no lo eran, cada
vez era mas y mas elastica, me dolían los tobillos al caminar largas
distancias, me empezó a doler la parte baja y superior de la espalda y me
dolían las costillas y las clavículas.
Yo le dije a mi mama esto y pidió cita con mi pediatra, mi pediatra examino
las marcas en mi piel y me mando a hacer análisis de sangre y otros más. Mi
pediatra sabia que yo padecía de este síndrome, también sabia que no tenia
muy buena cicatrización y mucho coagulación y es por eso q en esos análisis
mando también hacer un recuento de plaquetas, glóbulos blanco, glóbulos
rojos, hormona estimulante de Hem, parasitología básica, tipo de sangre
entre otros mas. Eso fue con las marcas de mi piel, pero por mis dolores me
derivo a un tráumatologo, yo le conté de esto y también que de pequeña tuve
pie plano. Con respecto a mis pies el doctor los analizo y mando a pedir
radiografías de estos, una ves que llegaron las radiografías el las analizo
y dijo que tengo pie cóncavo y pie engarrado, los cuales podrían
solucionarse si usaba unas plantillas especiales, eso con mis pies por que
con mis dolores en la espalda era otro caso. El doctor la analizo y dio el
diagnostico de que tenia ESCOLIOSIS IDIOPÁTICA JUVENIL, muy preocupado
mando hacer radiografía y una ves que llegaron pudo ver que su diagnostico
era cierto tenia una curva en la parte baja de mi espalda la cual tenia
forma de una pequeña C. Por desgrácia la radiografía no mostraba la parte
superior de esta y tuvo que mandar a hacer otras radiografías. Pero el
diagnostico estaba comprobado tenia ESCOLIOSIS IDIOPÁTICA JUVENIL, bueno es
idiopática por que no saben como apareció y juvenil porque la composición
de mis huesos eran de una niña de 5 a 8 años, creen que es por el SED por
que en mi cuerpo hay mucha presencia de cartilago donde se supone que deben
de haber huesos, pero no importa el diagnostico fue dado y tengo que
aceptarlo. Hoy ni una de mis amigas sabe de este diagnostico y además
todavía esperamos que las radiografías de la parte superior de mi espalda
sean entregadas y los análisis que me pidieron anteriormente.
Mi vida no es muy normal que digamos pero se que tengo una vida por delante
y se que quizás de este tipo de pruebas habran muchas, pero tengo fe en
Dios que todo va a salir bien y se que si el me pone este tipo de pruebas
es por que cree que soy fuerte y que las voy a poder superar sin ningún
problema.
Espero que mi caso les sirva de mucho, espero también ser una inspiración
para mucha gente que padece de SED o de ESCOLIOSIS.
GRACIAS.
Que nena tan divina y madura, Dios te de mucha vida, salud y fortaleza para llevar bien este síndrome, bendiciones muñequita .
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