11 de noviembre de 2013
Buenas a tod@s, sé que no suelo escribir pero hoy tenía que desahogarme. He pasado un día horroroso, y sé que puede ir a peor. Tengo SED y se me luxa la mandíbula a diario, pero hoy no he podido colocarla así que a urgencias. El médico que me ha atendido ha sido horrible. Yo sufro de episodios de bloqueo cervical que me dejan tetraparetica (sin mover brazos y piernas) hasta que consigo recolocarme bien las vértebras cervicales. Estoy en neurocirugía para ver que deciden hacer conmigo, esto lo digo para que entendáis la situación que he vivido. Había dos médicos, entre los dos han decidido que sería mejor para mí colocarme la mandíbula si estaba tumbada, así que me han tumbado en una camilla, con 15 mg de diazepan en el cuerpo para relajar la mandíbula. Bien, pues ha sido aquí donde ha venido el problema, uno de los médicos ha bajado la cabecera de la cama de golpe, una vez que yo estaba tumbada y mi cuello se ha ido totalmente hacia atrás, generándome un bloqueo cervical. Después de ver que la actitud del médico ha sido sorprendente, ni puñetero caso me ha hecho. No sabía que me pasaba y de malas formas ha abandonado la consulta, claro que yo le he dicho que me soltara la cabeza que tenía que ponerla bien. Eso es lo que me ha pasado, el otro médico me ha recolocado la mandíbula y el alta para casa. Yo me he recolocado el cuello y punto, aquí no ha pasado nada. Pues para mí sí que ha pasado, me he sentido muy mal, el trato ha sido horrendo, la actitud soberbia, ignorante, sin respeto, sin humanidad… ha sido muy desesperante. Quería ponerlo aquí por si alguien puede darme alguna opinión o simplemente palabras de ánimo. Aviso que estoy sensible, así que por favor nada de palabras muy duras. Sé que tenemos que ser fuertes y luchar y mantenernos enteras, pero es que yo creo que al final lo que se me va a luxar va a ser el alma. Gracias a toda persona que haya leído este enorme mensaje. Gracias!
Buenas a tod@s, sé que no suelo escribir pero hoy tenía que desahogarme. He pasado un día horroroso, y sé que puede ir a peor. Tengo SED y se me luxa la mandíbula a diario, pero hoy no he podido colocarla así que a urgencias. El médico que me ha atendido ha sido horrible. Yo sufro de episodios de bloqueo cervical que me dejan tetraparetica (sin mover brazos y piernas) hasta que consigo recolocarme bien las vértebras cervicales. Estoy en neurocirugía para ver que deciden hacer conmigo, esto lo digo para que entendáis la situación que he vivido. Había dos médicos, entre los dos han decidido que sería mejor para mí colocarme la mandíbula si estaba tumbada, así que me han tumbado en una camilla, con 15 mg de diazepan en el cuerpo para relajar la mandíbula. Bien, pues ha sido aquí donde ha venido el problema, uno de los médicos ha bajado la cabecera de la cama de golpe, una vez que yo estaba tumbada y mi cuello se ha ido totalmente hacia atrás, generándome un bloqueo cervical. Después de ver que la actitud del médico ha sido sorprendente, ni puñetero caso me ha hecho. No sabía que me pasaba y de malas formas ha abandonado la consulta, claro que yo le he dicho que me soltara la cabeza que tenía que ponerla bien. Eso es lo que me ha pasado, el otro médico me ha recolocado la mandíbula y el alta para casa. Yo me he recolocado el cuello y punto, aquí no ha pasado nada. Pues para mí sí que ha pasado, me he sentido muy mal, el trato ha sido horrendo, la actitud soberbia, ignorante, sin respeto, sin humanidad… ha sido muy desesperante. Quería ponerlo aquí por si alguien puede darme alguna opinión o simplemente palabras de ánimo. Aviso que estoy sensible, así que por favor nada de palabras muy duras. Sé que tenemos que ser fuertes y luchar y mantenernos enteras, pero es que yo creo que al final lo que se me va a luxar va a ser el alma. Gracias a toda persona que haya leído este enorme mensaje. Gracias!
Buenas a tod@s, hoy amanece un nuevo día!!! Agradezco mucho, pero mucho vuestros comentarios, hace que no me sienta sola en esta incomprensión. No es que este sola, tengo a mi madre y familia, pero consuela ver el apoyo de otras personas, mil gracias! Después de hablar con mi médico de cabecera y pensarlo mucho, lo que voy a hacer es hablar con el director de urgencias para ver si me puedo negar a que ese médico me atienda. Que realicen un protocolo de actuación ante una persona con SED, para que a la hora de manipulación de su cuerpo no generen más lesiones. Me parece una buena opción, ya que quiero soluciones y realmente las quiero ya. Ayer otra vez en urgencias con la mandíbula, estábamos mi madre y yo esperando la ambulancia, porque me enviaban a otro hospital, porque en este no hay maxilofacial y el traumatólogo se negaba a colocarla y a que los médicos lo intentaran. En la desesperada y ante la impotencia de que iban a hacer 5 horas de la luxación (a partir de la cuarta hora según maxilofacial que me vio en su momento, el hueso puede partirse) mi madre la coloco (con un par). Le pedí a un celador guantes y unas gasas y manos a la obra, no sé de donde saco fuerzas mi madre ya que lo habíamos intentado en casa y nada. Pero tuvo valor y fuerza y fe y se colocó. Mi madre es una campeona, la persona más fuerte que he visto. Todos los familiares, amigos o allegados que están con nosotros el día a día son unos campeones, y merecen que alguien se lo diga! Muchas gracias por estar ahí y apoyarme. Ya os contare como se me ha dado la visita al director de urgencias, por si alguien se encuentra en alguna situación similar, dios no lo quiera. Muchos abrazos y besos, mil gracias.
Peque, tú sí que eres una campeona.
Mi humilde reconocimiento por la fortaleza con que afrontan este mar de incomprensión !!
ResponderEliminarSaludos desde Guadalajara, México
Gracias Adan, tú eres uno de esos campeones que cita Irene.
EliminarHola a todos, me llamo Anamaria y vivo en Costa Rica, donde no hay medicos especializados en SED. Yo soy hiperlaxa (SED 3) y mi mayor problema son mis rotulas dislocadas. EL ortopedista ya me dijo que no van a regresar a su lugar y solo me queda hacer terapia fisica y aprender a manejar el dolor. Al principio estuve atendida en consulta privada, pero ya no me alcanzaba el presupuesto y logre que me remitieran al Seguro Social.
ResponderEliminarBueno, para no torturarlos les digo que se tomó 2 semanas que me aprobaran las citas de Reumatología, Ortopedia y Terapia Fisica. Esto fue la segunda semana de septiembre y me dieron las citas así: Reuma para el 5 de noviembre, Ortopedia para 9 de enero-2015 y terapia física para ya, si hay campo en fisiatría.
Bueno, la de Reuma fue rápida, pero cuando estuve ne consulta el Dr. no quiso ver mis radiografías, ni los documentos que enviaron los otros medicos, sino que me dijo que como he desarrollado fibromyalgia, me va a tartar eso. Me dio las ordenes de medicamentos, me hizo un examen fisico de 5 minutos y me dio cita de seguimiento para junio 2014.
No valio de nada pedirle que hablara mos del SED, o mostrarle los papeles y RX... el ya sabía lo necesario.
En terapia física la historia ha sido aun mas triste: he tenido que pedir permiso a mi jefe para ausentarme toda la mañana, y sentarme desde las 6 am hasta las 11 am, para que me digan qu eno hay cupos ese día. Me dan un comprobante de haber estado ahí, pero no asignan citas. Solo hay una fisiatra para toda la provincial, y mientras ella no me vea, no me pasan con los terapeutas. Mientras tanto, yo sigo con mis dolores e inestabilidades, y el problema progresa.
To tengo fe, pero tambien susto de que mi jefe se canse. Estoy siguiendo unos video de yoga para SED y fibromyalgia, y hacienda los justes en mi vida diaria, segun se van necesitando.
No cabe duda que en todos lados es la misma situación de incomprensión hacia esta enfermedad !
EliminarUn abrazo y a seguir hechandole todas las ganas.
Adan Morales
Guadalajara, México