TESTIMONIO DE YADIRA - ECUADOR

Mi vivencia: tengo una hija es gemela de 15 años soy colombiana y vivo en Ecuador. desde hace un año un grupo de médicos más que todo los hematólogos le diagnosticaron Ehler Danlos Vascular, discrepa el genetista puesto que la piel no se le estira pero tiene 2 hermanos que la piel si se le estira pero , debido a que ella ya es operada de sus corneas por tener queratocono bilateral a los 10 años le detectaron disfunción plaquetaría y a sus 15 se dieron cuenta que es hiperlaxica a raíz de esto es operada de sus 2 pies tiene un poco desviada la columna y las rodillas en estos días le van hacer una resonancia a ver si las operan . Ella permanece cansada. Por ser una madre persistente logre que me dieran un carnet por discapacidad pero no existe en el Ecuador la prueba genética , el genetista solo se limita en decir lo de ella es único…. Ese síndrome solo da en países grandes como España, Argentina….muchos médicos no tienen idea de de esta enfermedad…me toco luchar con el colegio para no ser discriminada, más que todo por educación física y su movilización puesto que estudia en un colegio Campestre, tan grande es mi lucha que el colegio debió adecuar vías para personas con problemas de movilidad…Mi hija ya se niega a ir a los médicos, gracia a Dios un medico me dio la idea de conectarme , Nací con Síndrome de Ehlers Danlos https://www.facebook.com/pages/Nací-con-Síndrome-de-Ehlers-Danlos/162467723765081 y Ehlers Danlos Enlaces de Argentina https://www.facebook.com/ehlersdanlos.enlaces

gracias a estos contactos puedo darme cuenta de cómo evoluciona la enfermedad y lo asocio con mi hija ..Aunque los hematólogos me dicen que para que gastar en una prueba genética en el exterior tan costosa si a la final no hay cura……Mi Fe es tan grande en Dios que a pesar de todos los inconvenientes me da las fuerzas necesaria para que ella sea incluida dignamente en la sociedad…En la actualidad la ve el traumatólogo una vez al mes ,tiene terapias 2 veces por semana, va cada 4 meses al hematólogo ya que se niega a ir al resto de especialista a pesar de que presenta problemas cardiacos. Sea esta la oportunidad para darte las gracias por esta gran ayuda. Dios te siga bendiciendo Berta, cada día de tu vida y te de la sabiduría necesaria para poder orientarnos mediante tus vivencia.