TESTIMONIO DE ROSARIO - ESPAÑA

Nací con SED pero no le pusieron nombre a lo que me pasaba hasta que cumplí los 24. Hasta entonces siempre me decían que estaba claro que padecía una enfermedad pero no sabían decirme cuál. Mi principal problema siempre han sido las luxaciones, comenzando desde el momento que nací con una luxación de cadera. También tengo muchos derrames en cualquier parte del cuerpo (muchos en los ojos), pinzaminetos de nervios, trocanteristis, etc. La peor etapa fue la adolescencia, ya que el peso de la mochila, del material escolar y la obligatoria educación física le pasaron factura a mi salud con continuas lesiones. La recuperación no siempre ha sido fácil o efectiva y tengo serios daños permanentes, además cada vez es más fácil que se repitan así que he tenido que aprender a evitarlos y adaptar mi entorno según mis necesidades. Lo que no se puede evitar es el dolor crónico, es algo con lo que, por desgracia, hay aprender a vivir.
Hace unos años me reconocieron la discapacidad definitiva por SED. Ahora tengo 28 y los problemas derivados de esta enfermedad no dejan de sorprenderme, con el tiempo siempre me encuentro con una dolencia nueva. Mi suerte es contar con el apoyo y el cariño de mi marido, mi familia y amigos. Recibo mucha ayuda de todos porque realmente la necesito, en cierta medida dependo de ellos.
En cuanto al trabajo las opciones son muy limitadas. Yo sigo esperando para ser profesora de educación secundaria, para lo que he opositado y continuaré haciéndolo. No sólo es una vocación, también siento que no tengo muchas más opciones ya que no hay muchos trabajos en los que no haya que realizar esfuerzos físicos. Para mí no sólo sería un logro por conseguir la meta de mis estudios, significaría sentirme más realizada y contar con un sueldo que me permita adaptar mejor mi vivienda a mis necesidades para evitar luxaciones y otros problemas (por ejemplo sustituir las ventanas de corredera con las que tiendo a sufrir luxaciones o evitar tener muebles altos en la cocina para no levantar los brazos).
Lo que no pierdo es la esperanza. Sé que no hay cura, ni tratamiento y que la atención sanitaria que recibimos aún no es la más adecuada. Pero intento disfrutar de lo que tengo y dar gracias por ello, y la verdad es que me considero afortunada. Sólo me queda adaptarme yo y adaptar mi entorno, evitar posibles lesiones teniendo en cuenta mis experiencias pasadas y cuidar mi salud todo lo que pueda con una buena alimentación y ejercicios físicos adaptados a mi condición.

Mucho ánimo y paciencia para todos los pacientes de SED.