TESTIMONIO DE EVA - ESPAÑA

En el año 83, cuando yo contaba con 3 meses, lloraba por hambre, mi madre me hizo el biberón y durante el proceso yo dejé de llorar, cuando llegó a la cuna me encontró de color azul y sin respiración. Acudió inmediatamente a urgencias conmigo diagnosticándome una bronconeumonía, estuve ingresada durante seis meses con respiración asistida y con una esperanza practicamente nula de supervivencia. De hecho llegaron a informar a mis padres para que preparasen mi funeral. 

Lo más extaño era que yo ni tansiquiera estaba resfriada, ¿cómo era posible que desarrollase una bronconeumonía que acabase con mi corta vida? los médicos no tenían esperanzas en mí hasta que un día, sin saber cómo o porqué comenzé a mejorar y en cuestión de una semana me enviaron a casa.

Ese fué el inicio de mi andadura en los médicos, la cual estuvo y está llena de piedras y socavones.

En el año 86  yo ya  contaba con 3 años, presentaba una hiperelasticidad de la piel poco común, la fragilidad de tejidos hacía que prácticamente con un roce se me provocaran terribles heridas, si estiraban de la piel podían incluso desgarrarla con las manos y ya por entonces la cicatrización era extremadamente lenta creando cicatrices con piel "papel de fumar" muy fina, escamosa y frágil. Por si eso fuese poco presentaba terribles hematomas por todo el cuerpo, las manos de mi madre o mis hermanos se marcaba en mi piel como si hubiesen ejercido una fuerza terrible sobre mí. Las infecciones respiratorias se sucedían, dislocaciones, las heridas, las hospitalizaciones por caidas... nadie sabía lo que pasaba conmigo.

Así cómo comenzó el estudio, un médico nos derivó al hospital de especialidades de Santiago de Compostela en el cual se me realizaron miles de pruebas diagnósticas, un médico preguntó si yo era la única de la familia que presentaba esas marcas en la piel y mi madre respondió que todas las mujeres de mi familia, desde que se tenía conocimiento, presentaban esas marcas al cicatrizar, pero que ninguna en el extremo que yo tenía. Los médicos cogieron todas las mujeres de línea consanguínea que consiguieron localizar de mi familia, mi abuela, mi tia, mis primas, mi madre y yo... y nos hicieron pruebas genéticas.

En el año 88 llegó el resultado, Síndrome de Ehler Danlos, una enfermedad rara de la piel, apenas conocida en la época que me producía elasticidad en la piel, fragilidad de tejidos y hipermovilidad articular. Una enfermedad sin cura ni tratamiento, pero que en aquel momento nos dijeron que  no representaba más que el poder trabajar en el circo y tener más facilidad para hacer heridas, moretones y cicatrizar más lento.

Como es evidente, la información que nos dieron era errónea, pero en aquel entonces no lo sabíamos.

Mi vida continuó con muchos problemas, según mis médicos yo era increíblemente torpe y tenía muy mala suerte, siempre estaba enferma, siempre en el hospital, heridas por doquier, moretones constantes... me dolían las articulaciones, me agotaba, me quejaba, pero los médicos llegaron a una curiosa conclusión y les dijeron a mis padres que yo no tenía nada para que me doliesen las articulaciones o me cansase más que cualquier otro niño, que yo quería llamar la atención, que no tenía nada, que debían ignorarme.

A raíz de la deformación de mis pies, con once años a un médico traumatólogo se le ocurrió la brillante idea de operarme, me serraron los juanetes y me introdujeron unos tornillos en el tobillo para corregir lo que, según ellos, era pié plano y me provocaba dolor al caminar... ni que decir tiene que ya no sólo es que no corrigiesen nada, sino que me destrozaron toda la estructura del tobillo, ya que mi problema era la elasticidad muscular en el pié y no un problema óseo... el resultado fué que los pies me dolían (y todavía me duelen) mucho más.

Al ver que tras la operación y tras no haber mejoría significativa con los tornillos en los tobillos, es más, hubo empeoramiento, sacaron los tornillos, me quejaba constantemente de ese dolor de pies.

Finalmente a raiz del dolor de los pies y de los continuos esginces en los tobillos que comienzo a adaptar mi manera de posicionar el cuerpo y mi manera de caminar a lo que menos dolor me provoca, así que comienzo a andar desgarbada y a cojear, involuntariamente claro, creando una descompensación en la pierna derecha, en la cadera y a su vez en la columna que me provoca terribles dolores en la base de la espalda y en la región lumbar.

A raiz de eso, me llevan nuevamente a traumatología y  se me hacen placas en la columna para ver el origen de esa "manera extraña de andar" descubriéndose una escoliosis lumbar con  discopatía en L3-L4-L5 y S1 y discos negros. Se me recomienda llevar un Corset-faja para corregir la escoliosis, terrible, molesto, odioso... tenía 12 años.

Entre tanto, mis dolores continuaban ahí, pero ya no me quejaba, porque como los médicos les habían dicho a mis padres que yo quería llamar la atención, ellos no me hacían caso, así que no me merecía la pena quejarme, lo sobrellevaba como podía.

Me recomendaron ejercicio para fortalecer mis músculos, así que hacía natación dos días a la semana y gimnasia ritmica cuatro dias a la semana y los domingos hacía bicicleta por la montaña. Disfrutaba realmente de ello ya que era lo único en lo que realmente era mejor que otros niños, para mí era muy importante ir a esas actividades ya que no era demasiado buena en el colegio porque faltaba mucho, no tenía amigos y mis profesores... bueno, hubo algunos que no llegaron a saber mi nombre...  Además, aunque tuviese amigos,  no podía jugar con ellos, en parte porque a mi madre le daba miedo que me lastimasen, en parte porque muchos de ellos me habían visto con mis heridas o con mis codos fuera de sitio y no les gustaba mucho. Como detalle os comento que cuando contaba con ocho años un niño en el recreo tropezó conmigo mientras corría , me caí redonda en el suelo, el cristal de mis gafas  me cortó la frente, estaba sangrando como si me hubiesen reventado y se me puso la cara morada negra... llamaron a una ambulancia, se montó un buen espectáculo, la pena era que el niño era más pequeño que yo y ni tan siquiera me dió un golpe fuerte pero... era "la niña rara" fué un método bastante efectivo para alejar a los niños de mí, a partir de entonces, los recreos me los pasaba en la biblioteca...

Más o menos las cosas fueron estableciéndose, continuando la vida con sus altos y sus bajos, creo que aprendí a vivir sin quejarme.

Así que me sobreviene la desgracia, en el Verano del 97, teniendo yo 14 años, mi madre, que siempre dormía la siesta después de comer (tengo la teoría de que tenía fatiga crónica) fué a descansar. Ella estaba bien, hacía poco que había hecho una revisión, tenía muchas varices, problemas circulatorios, pero le habían hecho en multitud de ocasiones pruebas del corazón y los parámetros estaban correctos. Pero esa tarde no se despertó de la siesta. con 44 años, muy joven, su corazón falló. La autopsia detectó que su corazón tenía un extraño color y que presentaba un tacto "peculiar" . la muerte está dictaminada como fallo cardiaco-respiratorio, en una posterior investigación(años después) de un internista, confirmó que el SED era lo que había provocado el fallo cardiaco.

Fué una gran tragedia para mí, como comprenderán, bueno, hubiese sido para cualquiera.

En 1999, con 16 años,  los dolores articulares comienzan a ser una pesadilla, tengo que dejar la natación, la gimnasia y la bicicleta, porque los esginces, las tendiditis son insoportables, las luxaciones y las subluxaciones  de mis hombros son terribles. 

Me quejo a mi médica de cabecera, ella me dice que lo que tengo es depresión (Por la reciente muerte de mi madre)así que me envía a salud mental y me comienza a medicar para la depresión. En salud mental me diagnostican Hipocondría incentivada (es decir, que tengo algo real de base y que culpo a eso de otras cosas que me invento)

Me tomo mi medicación para la depresión, pero el dolor articular no se calma, comienzo a automedicarme con todo lo que encuentro, me dedico a ir al servicio de urgencias para que me inyecten calmantes (no estaba informatizado el servicio así que si no te tocaba el mismo médico podías conseguir más medicación).

En 2002 con 19 años, mi familia y yo nos mudamos de domicilio, me cambian el médico de cabecera y el hospital de referencia, durante este traslado, se pierde mi historial médico, le comento a mi nuevo médico lo del SED, omito lo de la hipocondría. Me comenta que es una enfermedad rara, que la conoce de la universidad pero, como no tiene mi historial y no recuerda los datos concretos, me pide que regrese en una semana para que se pueda documentar.

Cuando regreso, se había documentado, me empieza a contar el tema del dolor articular, de las mialgias, la fatiga.... todo concordaba, le enseño el informe de la autopsia de mi madre y le cuento la verdad sobre lo de la Hipocondía. 

Este médico fué el primero en creerme, me dijo que lo de la hipocondría era una soberana tontería y que era el recurso más fácil para los médicos vagos. Me pidió una tanda de pruebas y me envió a especialistas para hacer un nuevo historial. Reuma, Trauma, Dermatología, Ginecología, Digestivo, Medicina Interna, Cardiología....  se pidieron los informes genéticos a Santiago, que... se habían perdido también, se pide cita para un genetista (Se deniega porque según dicen trazar el perfil genetico cuando ya sabíamos que tenía SED era tontería). 

Me siento totalmente feliz, algunas veces los especialistas me rebotan, pero mi médico de cabecera es un verdadero cabezota y me vuelve a mandar a pedir segunda opinión a otro especialista... me enviaba a sus amigos del hospital, muchas veces cuando llegaba, los especialistas ya habían hablado con mi médico de cabecera.

Mi estado de salud y mi estado de ánimo comienza a mejorar. Encuentro trabajo.

Tomo toda la medicación prescrita, pero comienzo con los problemas de Colon Irritable, empeorando cada vez más e interfiriendo con mi alimentación.

En 2005 conozco a mi actual marido y me emancipo de casa.

En 2007, tras un empeoramiento drástico de mis síntomas, mi médico de cabecera me recomienda solicitar una invalidez y una minusvalía. Se me reconoce la minusvalía del 38% pero no la invalidez, ya que según los inspectores, tener dolor no invalida para trabajar. Se reclama, se apela hasta que en 2009 el Sergas emite una sentencia en firme sólo impugnable por vía judicial.

A pesar de la insistencia de mi médico de cabecera, decido volver a trabajar, cambio totalmente de alimentación para proteger mi estómago.

A finales del 2009 la mejoría me permite trabajar, vuelvo otra vez a tomar las riendas de mi vida. 

He continuado con esta línea de mejoría hasta verano del 2012, tras mi boda, tengo un empeoramiento, la fatiga se presenta ante el más mínimo esfuerzo, aparecen las taquicardias, desmayos con pérdida de conocimiento, el dolor es muy intenso y no hay medicación que consiga calmarme.

En Enero de 2013 y tras tantos meses de baja, el Sergas decide que llevo demasiado tiempo de baja y me da de alta para trabajar, a pesar de que ese mismo día estaba ingresada. Presento la reclamación pertinente, la cual deniegan. Vuelvo a reclamar, y cuando voy al inspector éste me responde, sin hacer ningún tipo de prueba ni leer ningún informe de los que yo había llevado, me dice que no puedo estar de baja por dolor, así que me da el alta definitiva sin opción a reclamar. Me despiden en el trabajo por no reincorporarme (claro, estaba muy ocupada en el hospital)

Unos días después me diagnostican posible fibromialgia y fatiga crónica. 

Fuí a la cardióloga en enero, que no tenía ni idea de lo que era el SED y que, tras un ecocardiograma normal me dijo que estaba bien y que taquicardias tenía todo el mundo, como por los recortes debo esperar año y medio para pedir una segunda opinión, esperé a ver nuevamente al internista.

Recientemente mi Reumatóloga me ha dicho que no tengo fibromialgia ya que el dolor que padezco proviene de mi SEDH no de la fibromialgia y me ha planteado la posibilidad de un nuevo síndrome asociado al SED que me pueda estar causando esa fatiga extrema que padezco actualmente,  que se llama Síndrome de Söjen o síndrome seco, habitualmente ligado a enfermedades como la artritis reumatoide o el lupus, pero, a falta de las pruebas (en septiembre) casi convencida de que es Söjen asociado. por lo que los síntomas de Fibromialgia y la fatiga crónica podrían cesar si se confirma el Söjen y me medico para combatirlo.

Secundariamente en abril he ido nuevamente a medicina interna en donde les he presionado para que me diagnostiquen de dónde vienen las taquicardias y los síncopes, ya que continúan muy amenudo.

En estos momentos estoy en paro esperando diversas citas para revisión y preparo con mi abogado nueva la presentación de la solicitud de la invalidez.

Ésta es mi historia, y espero que continúe muchos años y mejore mucho.