TESTIMONIO DE CLARA - MÉXICO

Capítulo I
Mi nacimiento

Nací en septiembre de 1991, en Xalostoc.
Supuestamente iba a nacer bien, no detectaron ninguna anormalidad en los ultrasonidos.

Al nacer tenía luxación congénita de cadera con pie plano flexible y lumbago; mi pie izquierdo estaba totalmente doblado a la parte de mi pierna, parecía como si tuviera un muñón, mi pie no estaba pegado solamente excesivamente doblado.
El primer diagnóstico que recibió mi madre cuando me entregaron a ella fue que no iba a crecer mucho menos correr y si llegaba esa posibilidad lo iba a hacer con aparatos.
La consulta para "solucionar mi problemita" era hasta después de tres meses de mi nacimiento.
Mi abuelita y mi tía intentaron solucionarlo, pasaron un trapito suave para ver si mi pie y mi pierna no estaban unidos, al ver que no empezaron a sobarlo para bajarlo, al ver que no me dolía o quejaba lo siguieron haciendo.
Cuando terminaban de sobar mi pie ponían una venga enrolladita del tamaño del avance logrado para que no volviera a estar tan doblado. Para cuando llegó la cita mi pie ya estaba normal.

Tenían que ponerme tras pañales para abrir mi cadera, usar una cangurera especial con soporte lumbar (curiosamente una de mis tías que radica en Canadá la consiguió, y al ver en qué parte estaba hecha se dieron cuenta que era "Made in México", al ir a la fábrica comentaron que solo eran productos para el extranjero, nada para el país).

El diagnóstico no cambió después de la segunda consulta.
Decidieron buscar más opiniones incluso fuera del país (Canadá) y después fuera del distrito federal, visité muchos doctores en muchos estados, pero no sabían lo que pasaba conmigo.

Creo en mi interior que mis padres sufrieron un poco con su primogénita (aunque digan que les ayudó a conocer muchos lugares)

Capítulo II
Mis dolorosos primeros años

Desde que tengo memoria mis piernas siempre me han dolido hasta desfallecer.
Por más medicamentos y masajes y baños con hierbas, el dolor no cedía.
Usaba zapatos ortopédicos desde antes que empezara a caminar (y pues gracias a la flexibilidad tengo pie plano permanentemente, lo que significa, plantillas de por vida).

Por las noches me dormía llorando por el dolor.

Por tal motivo mis padres a donde les dijeran que había algún doctor, traumatólogo, ortopedista, médico alternativo o terapia me llevaban. Me resigné a vivir con el dolor.

No hubo mejora y a los tres años, mi madre me dijo que tenía que levantarme, que el dolor estaba en la mente (detesto esa frase hasta ahora)y si quería ir a la escuelita tenía que dejar de estar así,
pero mi cuerpo empezó a tolerar el dolor, cada paso que daba con dolor mi cuerpo lo aceptaba.

Poco a poco empecé a soportarlo y a vivir con él, para ello practicaba atletismo, me encantaba.

Al entrar al kinder tuve mi primer luxación de rodilla y tobillo... todita mi derecha encerrada en yeso.

Desde entonces me hacían exámenes de sangre y radiografías. No sabían que tenía.

Recibí horribles diagnósticos, desde que era porque estaba creciendo y por ello eran los dolores, que era normal, que tal vez solo tenía flojera, que era por llamar la atención, la que me encantó de un ortopedista que dijo a mi madre: " mi hijo era igual de flexible, creció y ya se le quitó. Lo mismo pasará con su hija"

Mis padres ya no sabían que hacer.

Capítulo III
La consecuencia de la ignorancia

Nadie me dijo qué pasaría si me exigía demasiado; amaba hacer ejercicio, Karate, danza, atletismo, volleyball, football...
Ni una persona me previno de lo que pasaría

Los malos y erróneos diagnósticos cobraban facturas.
Desde 5to de primaria mi muñeca derecha se dislocaba la izquierda aveces, pero no tanto.
La acupuntura, cucharas, imanes, piedras, vitaminas y complejos, terapias inyecciones directas, etcétera, todo ello no brindaban resultados.

Poco a poco mi flexibilidad ya no era una cualidad tan apreciada, me mudé en sexto a Guadalajara y conocí un médico para vertebral, me dió mi "alineación y balanceo", por no decir que acomodó mi espalda y piernas en su lugar.
Me dieron medicamento pero lo que realmente me ayudaba era el acomodarme.

Cada mes me daban mi chequeo y arreglaban (cuando en otras personas adultas era cada año).
Me mudé dos años después y pues seguía igual pero con la diferencia de que si estaba chueca no se corregía; y el ir a Guadalajara era complicado.

Conocí el Hospital para el niño poblano, en donde cada mes o meses iba por problemas con mi muñeca, a esas alturas mis muñecas se dislocaban por saludar, comer, escribir o incluso por solo moverlas. En la Secundaría empezaron las rodillas y tobillos.

Pasé por Reumatología, genética, dermatología y demás solo para que me dijeran eso, me descartaron como niña de cristal, ya que el problema nunca estuvo en mis huesos sino en mis tendones.

Fue en ese hospital cuando solamente me dijeron que tenía hipermotilidad, me prohibieron los deportes de contacto y alto impacto para las articulaciones. Desde entonces no hago deporte.

En el hospital de ortopedia descubrieron que mi umbral de dolor era muy alto, que mi cuerpo se acostumbró al dolor.

Curiosamente me llamaban "ligaranzazú", bromeaban con que debían llevarme al circo, tomaban fotos mientras doblaban mi cuerpo, pero los doctores no me decían por qué.

Para cuando tenía casi 14 empecé a trabajar con un doctor de medicina alternativa (acupuntura y ventosas) intentaba ayudarme, era médico de profesión y daba clases en la BUAP.
Con éste doctor fue donde realizaron varios análisis y me dijo que tenía SED, que tenía que ir al hospital para el niño poblano (HNP) para que me dieran comprobante.

Otro doctor del HNP de reumatología con genética me dijeron que tenía que usar un traje como de buzo, completo para que mantuviera todo sin que me dislocara se llama DobleSkin. Hasta la fecha no lo he conseguido, me recomendó que usara protecciones en lo que lo tenía o me vendara y que empezara a controlar mi flexibilidad si no quería empeorar, que corrigiera malos hábitos (doblar mucho mis muñecas o brazos para conseguir algo o agacharme sin flexionar las rodillas).

Sin embargo cuando regresé a ortopedia en el mismo HNP, creo que ya eran muchas las visitas que hacía al año o al mes y cuando se les comentó que posiblemente fuera SED, lo ignoraron e ignoraron lo que me habían dicho en Reumatología. A cambio querían cortarme todas las articulaciones y dejarme fijas las muñecas.
Solamente tenía 14, pensaba que si no les bastaba con enterrarme agujas con líquidos que ardían, hacerme tomar medicamentos amargos y aún así seguir con dolor.

Prefería un traje o parecer momia (lo sigo siendo).

En ese transcurso de la historia otro paciente les recomendó medicina alternativa, y me llevaron.
Eran inyecciones directas en mis muñecas y pastillas de calcio de coral y cartílago de tiburón, dolía pero por lo menos dejó mi muñeca funcional.

Desde pequeña me consideraron (en broma) "retrasada DENTAL" ya que mis dientes no crecían, a esa edad tenía muelas de leche y mis colmillos no crecían, con el calcio mis dientes comenzaron a crecer, por un tiempo estuve estable.

La doctora tuvo un problema personal y no la volví a ver.

Desde ese entonces no volví a ponerme en manos de un doctor.
No quise, soportaba estar como una frágil muñeca de porcelana pero no quería estar quieta como una, no quería ser una carga.
Y al agotar los medios para conseguir el traje pues me resigné.

Capítulo IV
Mi mayor alegría

A los 17 tuve la dicha de ser mamá, tenía miedo, ya que de mi madre (una mujer que considero sana) salí yo, ¿qué saldría de mí?

Desde el inicio estuve sola pero con la compañía de mis amigos y mi valioso hermano.

Tomaba vitaminas y en verdad que no me importaba quedar sin un solo diente o sin poder moverme, solo quería que mi bebé tomara TODO lo que necesitara de mi "especial" cuerpo. Rogué a Dios y en verdad que me escuchó, porque en enero de 2010 tuve a una bebita hermosamente sana.
Fue cesárea, tenían miedo de que me dislocara la cadera y hasta ahí pudiera caminar.

No pude darle los 9 meses de leche materna (casi lo logré), mi cuerpo no aguantó, y eran demasiadas deficiencias ya.

Empecé a cuidarme mucho más, porque quiero estar con ella.

Capítulo V
Actualidad

Sigo siendo una momia (por las vendas), me sigo dislocando (muñecas, codos, hombros, ahora ya las piernas se dislocan de mi cadera y es horrible, y también las rodillas y los tobillos, en una ocasión la mandíbula -desde entonces procuro bostezar con cuidado- ) y pues yo he aprendido a acomodármelas (a excepción del hombro izquierdo, aún lo tengo dislocado y mi mandíbula cruje).

Tomo vitaminas, y pues procuro no forzar mi cuerpo ya que soy crujiente.

Mi pequeña va con un médico de genética, lo cual solo me dijeron que es hiperlaxa, necesitan esperar.

Al inicio para atender a mi hija no lo creían, decían que no podía ser, mencionaba los antecedentes (mi caso, mi madre es hiperlaxa con alto umbral de dolor, una prima de la que hasta ahora sé, que tuvo que ser operada de los pies por algo posiblemente similar y la de dos primas hermanas de mi abuelita materna, las cuales nacieron con padecimientos similares a los míos, una quedó en silla de ruedas y la otra intentaba caminar pero el dolor era mucho, ambas fallecieron)
Y hasta que lo comprobé, atendieron a mi pequeña.

Realmente si hay una constante en mi vida es dolor, pero mi alegría por vivir es más intensa.

Espero que mi final esté distante aún, lo suficiente como para que mi hija esté bien.

Datos extra:

Mi hermano es flexible para ser hombre, pero de ahí no pasa.
El dolor lumbar es horrible.
Adoro a mi hija, es mi motivación.
De ley tengo que estar vendada.
No puedo dormir como quisiera, si me duermo bien, amanezco con un brazo dislocado (o un hombro, un hombro que no he podido acomodar)
Sigo buscando el traje, pero sin éxito
Mi madre usa plantillas.
Mis padres mencionan que mi hija está bien, claro que eso lo dicen porque la comparan conmigo (eso pienso).

Pues espero no haber omitido nada.
Y he aquí mi historia