Soy madre de dos hijos de 18 y de 15 años de edad, que
padecen el Sindrome de Ehlers Danlos; a mi hija de 15 años, hace 7 años
se le hizo una intervención del corazón por una comunicación interauricular y
por medio de una intervención de catéter se le instalo un emplazar
dándole solución a su problema. A los 10 años se disloco el hombro
izquierdo, Cundo comenzó la pubertad se le descubrieron quistes en
los ovarios y hace dos años se le detectó una fuerte escoliosis compensatoria
con rotación de cadera y hombro, el cual nos llevó posteriormente a
hacerle estudios genéticos descubriendo que tiene el SED, al igual que mi
hijo mayor que presentaba problemas en sus rodillas y su quijada y que al
desconocer que padecía el síndrome no se le encontraba solución a su problemas
clínicos hasta que se lo determinaron. Desde dos años Ella usa un corset
que le ha ayudado considerablemente, Ambos usan plantillas
"activas" que les ha ayudado considerablemente. Hacen
terapia de rehabilitación regularmente y desde hace mas de10 años practican
natación que en gran medida les ha ayudado a fortalecer los
músculos y su condición física.
A habido momento de desesperanza y de cuestionamiento
ya sea por cuestiones familiares o económicas. La aceptación familiar o de
amistades ha sido difícil porque se me ha llegado a juzgar de hipocondriaca al
tratar de buscar soluciones al caso clínico que ambos presentan o
simplemente nos ignoran, lastimando el vínculo afectivo;
además de que los gastos para favorecer la salud son de altos costos, por
la gran cantidad de especialistas a los cuales se tiene que consultar y el alto
precio de los servicios médicos, medicamentes o de prótesis como de
instalaciones para rehabilitación o de natación; sin embargo día con día
buscamos fortaleza cumpliendo con lo cotidiano y tratando de disfrutar lo que
hay. Cabe decir que mis dos hijos le ponen muchas ganas a todo cuanto hay que
realizar como hijos, estudiantes, deportistas, amigos y pacientes del Sindrome
de Ehlers Danlos; aceptando como parte de su sentido de la vida la situación.
Estoy muy orgullosa de ellos.
Como dijo Paulo Coelho “no te enfoques en los puntos
negros” ….El ser humano cada día tiene una nueva oportunidad de crecer,
de mejorar, de amar, soñar, disfrutar, aprender, caer, llorar, aprender y
esta oportunidad se llama vida !disfruta todo lo que tienes a tu alrededor!
Cecilia mi nombre es Luis, queria agradecerte por este post, soy un joven peruano de 18 años que también tiene S.E.D, y justo buscaba algo como esto. Practico diversos deportes desde niño incluyendo la natación y realmente es una bendición porque a ayudado a que mis músculos se hagan un poco más fuertes y pueda controlar un poco más mi cuerpo ya que como hablabas de tu hijo mayor, a mi también se me salen los hombros y otras articulaciones. Tenia un poco de miedo de dejar todos los deportes por temor a dañar mis articulaciones, pero hoy el doctor me dijo que no había problema siempre y cuando no me sobre exija y bueno yo necesitaba encontrar un post que diga algo relacionado al S.E.D y el tema deportivo, y lo acabo de encontrar en tu publicación. Aquí te comparto otra publicación relaciona que me agradó http://asedh.org/docs/enforma.pdf buenas vibras! =)
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